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Author: fqnavarra
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17 noviembre, 2021

RENFE ayuda a visibilizar la Fibrosis Quística con motivo de la Semana Europea de esta enfermedad

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), al igual que hiciera el pasado año 2020, ha firmado un acuerdo de colaboración con RENFE para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra este año del 15 al 21 de noviembre y que tiene como objetivo divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad, así como reivindicar que todas las personas con FQ tengan acceso a los tratamientos necesarios, sin importar el país en el que hayan nacido.

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ es apostar por la innovación terapéutica. Por ello, desde la Federación Española de Fibrosis Quística ven necesario apoyar la investigación básica y clínica que pueda dar soluciones a problemas complejos, además de invertir en tratamientos innovadores que mejoren la calidad de vida de los pacientes de manera significativa. Así lo explica Juan Da Silva, presidente de la FEFQ: “El colectivo de Fibrosis Quística está viviendo una revolución con la esperada noticia de la financiación de Kaftrio, recibida esta semana, que va a permitir el acceso al tratamiento más innovador hasta el momento en la FQ y que mejorará la esperanza de vida de muchas personas con esta enfermedad en nuestro país. Todo gracias a la apuesta por la investigación de nuevas vías de tratamiento, que supondrá un avance también hacia la búsqueda de una solución para aquellas personas que, a día de hoy, aún no tienen un tratamiento corrector indicado. Por eso, poniendo la vista en lo que está por llegar, pedimos una mayor agilidad en el proceso de acceso entre la aprobación de los fármacos en Europa y su administración a los pacientes”.

Para visibilizar el día a día de las personas con Fibrosis Quística y la importancia de la lucha colectiva de las familias, RENFE proyectará en sus trenes de media y larga distancia durante la segunda quincena de noviembre el vídeo “El lado bueno de las cosas”, realizado por la FEFQ. En él se muestra el esfuerzo diario de las familias con FQ, así como el trabajo que llevan a cabo las asociaciones, formadas por padres, madres, personas con FQ y profesionales, que dedican su tiempo a mejorar la calidad de vida de todo el colectivo.

El título de esta campaña surge porque la Fibrosis Quística es una enfermedad con muchísimas cosas negativas para aquellos que la padecen y para sus familias. Pero la lucha de todos ellos, y de toda la gente que se implica para mejorar sus vidas, es la parte positiva de la enfermedad, ese “lado bueno de las cosas” donde surgió la unión del colectivo FQ hace más de 30 años.

Por otra parte, durante estas fechas, ADIF pondrá sus estaciones de tren a disposición de las diferentes asociaciones de Fibrosis Quística que forman la FEFQ para que coloquen stands divulgativos con el fin de dar a conocer esta enfermedad entre los viajeros.

Los puntos en los que habrá stands informativos durante la segunda quincena de noviembre son los siguientes:

  • Estación Madrid Puerta de Atocha: 18 de noviembre.
  • Estación Madrid Chamartín Clara Campoamor: 19 de noviembre.
  • Estación Pamplona Iruña: 19 de noviembre.
  • Estación Vigo Guixar: 21 de noviembre.
  • Estación Murcia del Carmen: del 15 al 20 de noviembre.

La Federación Española de FQ agradece a RENFE y ADIF su compromiso hacia las personas con Fibrosis Quística y sus familias, ayudándolas un año más a dar visibilidad a su enfermedad y a sensibilizar a la sociedad sobre su situación.

 

 

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9 noviembre, 2021

España hace historia aprobando Kaftrio, el tratamiento que cambiará las vidas de muchas personas con Fibrosis Quística

Comunicado de la Fundación Española de Fibrosis Quística (8/11/21)

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se ha puesto en contacto hoy con el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) Juan Da Silva para comunicarle personalmente la noticia de la aprobación de la financiación del medicamento Kaftrio®, tras haber llegado por fin a un acuerdo con el laboratorio Vertex para su financiación e inclusión dentro del SNS. Una noticia que hemos recibido con mucha emoción, después de más de un año de espera.

Gracias a este acuerdo, el medicamento Kaftrio® (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en combinación con ivacaftor estará incluido en el SNS a partir del próximo 1 de diciembre para personas con Fibrosis Quística que tengan 12 o más años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Lo que supone que más del 70% de las personas con Fibrosis Quística en España será susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento, que frena el deterioro que produce la enfermedad.

Hoy es un día histórico para la Fibrosis Quística en nuestro país. El acceso a Kaftrio® va a suponer un antes y un después para una cantidad muy importante de personas con FQ, que tendrán la oportunidad de vivir su vida sin el deterioro constante de su salud que les produce esta enfermedad y que marcará un cambio en la supervivencia del colectivo.

Hemos visto cómo a los pacientes que lo toman les cambia la vida, su calidad de vida. A las pocas horas de haber iniciado el tratamiento ya se empiezan a notar los beneficios. La función pulmonar, el numero exacerbaciones, estado nutricional, síntomas como la tos y la expectoración mejoran de forma sustancial. Pacientes con afectación grave avanzada pueden mejorar lo suficiente como para salir de listas de trasplantes. Un tratamiento con resultados nunca vistos hasta ahora.

Además, este tratamiento viene a ampliar un número importante de personas con Fibrosis Quística que hoy en día no podían beneficiarse de los tratamientos ya financiados en el SNS. Y ofrece una mejora muy considerable a las personas que ya están siendo tratadas con los actuales tratamientos.

Desde aquí solicitamos a todas las comunidades autónomas que faciliten lo antes posible este medicamento para que las personas con FQ para las que está indicado puedan beneficiarse de él sin demora, siguiendo el criterio médico. Nuestro siguiente objetivo será luchar por conseguir un tratamiento para el 30% restante de población que todavía no cuenta con un medicamento corrector indicado para su mutación y trabajar con el Ministerio de Sanidad para acortar los tiempos de acceso a los fármacos innovadores, así como las ampliaciones de indicación de éstos.

Desde la Fundación, formada por la FEFQ y la SEFQ, queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento al Gobierno de España, al Ministerio de Sanidad, a la Dirección General de Farmacia y a la Agencia Española del Medicamento por su esfuerzo y dedicación a la hora de agilizar los trámites para la aprobación de este fármaco, así como a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y al laboratorio Vertex por su buena disposición en las negociaciones.

Aun así, insistimos en la necesidad de que se pongan en marcha las medidas oportunas para mejorar y acelerar el proceso de acceso a fármacos innovadores en nuestro país, como ocurre en otros países de la Unión Europea, donde los pacientes, por ejemplo, pueden acceder inmediatamente a los tratamientos sin tener que esperar al acuerdo económico entre Sanidad y laboratorio.

Igualmente, queremos dar las gracias a todos los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados y del Senado, por escuchar y apoyar al colectivo FQ en esta importante reivindicación; a los medios de comunicación que nos han permitido visibilizar esta problemática en la sociedad; y, especialmente, a las asociaciones de Fibrosis Quística de todas las comunidades autónomas que forman parte de la FEFQ y, sin cuya coordinación y trabajo, no se habría podido conseguir avanzar en la mejora del tratamiento en Fibrosis Quística que disponemos en la actualidad y en el acceso a la innovación; a la SEFQ y a todos los profesionales sanitarios de las unidades especializadas por su cuidado, por su apoyo y su empatía; a los investigadores que, con su implicación, consiguen mantenernos con la esperanza de conseguir en un futuro una cura; a las entidades de salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y crónicas y a las sociedades científicas que tanto han apoyado al colectivo; así como a la iniciativa @kaftriofqya, y por supuesto, a todas las personas con Fibrosis Quística, familiares y amigos, sin olvidarnos de todas aquellas personas con FQ que ya no están con nosotros y a cada persona que ha ayudado durante estos 34 años a que la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística mejore día tras día y sin las cuales nada de esto habría sido posible.

Hoy es un gran día para las personas con Fibrosis quística, un gran día para sus familias y para el colectivo de sanitarios que los atiende.

Un gran día para la Sanidad Pública española.

Muchas gracias,

Juan A. Da Silva Irago                                      

Presidente. Fundación Española de Fibrosis Quística

Presidente. Federación Española de Fibrosis Quística

Dr. Óscar Asensio

Vicepresidente. Fundación Española de Fibrosis Quística

Presidente. Sociedad Española de Fibrosis Quística

 

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24 octubre, 2021

Halloween 2021 – Concurso de disfraces

Se acerca Halloween y en FQ Navarra queremos celebrar esta noche llena de sustos, caramelos y risas con vosotros.

Os invitamos a nuestro primer concurso de disfraces Halloween. ¿Quién será el más terrorífico y original? Tenéis las bases del concurso en el cartel y en las redes sociales.

CONDICIONES:

  1. Sube tu foto con el hashtag #halloweenfqnavarra y #sendaviva, etiquétanos y síguenos en Instagram.
  2. Participa el 31 de octubre hasta las 24h.
  3. A partir del día 1/11/21 se dirá quién es el ganador.

El premio serán dos entradas de adulto y dos de niño a Senda Viva.

Recordad.. NO OLVIDÉIS ETIQUETARNOS EN LAS REDES PARA VER VUESTROS DISFRACES Y PODER PARTICIPAR!! 

¡¡MUCHA SUERTE Y FELIZ HALLOWEEN!!

 

 

Enhorabuena al ganador @mondragonurrizalqui !!!

 

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19 octubre, 2021

El Presidente del Parlamento Unai Hualde recibe a la Asociación Navarra de Fibrosis Quística

El Presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha recibido hoy en su despacho oficial a Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, quien ha asistido acompañada de Rebeca Benítez, trabajadora social.

En el transcurso del encuentro, Cristina Mondragón ha invocado la Declaración Institucional aprobada por el Parlamento de Navarra en octubre de 2020 y, a ese respecto, ha solicitado al Legislativo Foral que promueva el acceso a las nuevas medicaciones que ayudan a mejorar la calidad de las personas diagnosticadas con esta enfermedad crónica.

“Hemos trasladado al Presidente nuestra preocupación por la demora en el acceso al medicamento kaftrio, debido a la falta de acuerdo en las negociaciones que la Dirección General de Farmacia mantiene con el laboratorio para su financiación en España. La Agencia Europea del Medicamente dio su conformidad hace un año y quince estados de la UE lo ofrecen ya en su cartera de sanidad. Es urgente, no podemos quedarnos atrás”, ha significado Mondragón.

En ese sentido, la presidenta de la Asociación contra la Fibrosis Quística ha insistido en la importancia de que, una vez que Sanidad concierte un precio y este sea aprobado por la Comisión de Precios (CIPM), Navarra proceda a «agilizar su suministro, sin perderse en cuestiones burocráticas. De los aproximadamente 2.000 afectados en todo el Estado, unos 1.500, según el nivel de afección, tendrían acceso a ese fármaco. En Navarra nuestra asociación tiene unos 25 casos”.

Por todo ello, Cristina Mondragón insta al Parlamento de Navarra a “hacer efectivo el compromiso adquirido con el reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos medicamentos, así como con su posterior suministro a las personas que lo precisen”.

Unai Hualde, por su parte, se ha comprometido a transmitir a los grupos y agrupaciones parlamentarias la disposición de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística a celebrar una sesión de trabajo en la Cámara, con el fin de abordar esta y otras cuestiones, preocupaciones y demandas en relación con la enfermedad.

La Asociación Navarra de Fibrosis Quística da servicio de forma directa a unos 25 (unos 200 de forma indirecta) afectados por esta enfermedad de carácter genético, crónica y degenerativa, a día de hoy sin cura. Entre los nuevos medicamentos hay alguno capaz de detener el deterioro que produce la enfermedad, de ahí su demanda de un “acuerdo urgente” que les permita acceder a dichos fármacos.

Fuente: parlamentodenavarra.es/

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11 octubre, 2021

(FOTOS) VII Certamen – Vuelo de Cometas 2021

Un año más, las cometas de Fibrosis Quística vuelven a volar en Navarra. La cometa representa a la persona afectada, que necesita aire para vivir ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios. La Fibrosis Quística o “enfermedad del beso salado” afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios. La asociación celebra en Navarra el día nacional de la enfermedad reclamando que se autorice y financie el nuevo medicamento (Kaftrio) que frena la enfermedad

“Aire para volar, aire para respirar” es el lema del VII CERTAMEN EXHIBICIÓN DE VUELO DE COMETAS que la Asociación Navarra de Fibrosis Quística celebra el sábado en la explanada de la nueva estación de Autobuses de Pamplona con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta patología. El evento, que se iniciará a las 11 AM, incluye sorpresas, actividades infantiles, mesas informativas y mucho más.

Cartel del certamen

La Fibrosis Quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se denomina “la enfermedad del beso salado”.

La cometa representa a la persona afectada. Del mismo modo que necesita aire para volar, el niño afectado necesita aire para vivir, ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios. Y el apoyo de la sociedad a estas personas es más importante que nunca para lograr que las autoridades hagan caso y de una vez por todas les ofrezcan los últimos tratamientos contra la enfermdad, ya que está en juego la vida de estas personas.

 

Actualización Fotos del pasado 16 de Octubre:

 







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8 septiembre, 2021

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA – 8 de septiembre de 2021

Desde FQ Navarra queremos aprovechar este día para recordaros que todos y cada uno de vosotros sois un regalo y un motivo de lucha. Un cuerpo no funciona sin su corazón y desde aquí tenemos muy claro que ese sois vosotros! Celebremos nuestro día por todo lo alto! Y este año con CARRERA VIRTUAL..!

Nos unimos también para hacer una importante reclamación: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año.

Poner a disposición de forma urgente un medicamento, el Kaftrio, que supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad para la que en la actualidad no hay cura. Esta es la reclamación que hacen desde la Fundación Española de FQ, junto con la FEFQ y la SEFQ, tras su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en agosto de 2020.

Desde esa fecha, países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiación y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento. En España no sucede lo mismo. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todavía no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y el colectivo de Fibrosis Quística desconoce cómo se va a afrontar la financiación desde el Ministerio de Sanidad.

Juan Da Silva, presidente de la Federación y la Fundación, ha denunciado el problema de acceso a las terapias innovadoras a pesar de que la aprobación del mencionado medicamento se realizó gracias al trabajo conjunto de todos los países, incluido España. “En plena pandemia, hemos estado trabajando con las organizaciones de Europa para conseguir una aprobación rápida por la EMA. Eso se ha conseguido gracias al trabajo de todos los países, incluido España, por eso no entendemos el retraso que estamos viviendo. En todas las reuniones mantenidas con ambas partes, nos trasladan el interés por agilizar el trámite, pero la realidad es que en España tenemos un serio problema de acceso a terapias innovadoras y nos estamos quedando a la cola de Europa”, explica. 

Por ello, ha mostrado su disconformidad por la lentitud manifestada, tanto por parte del Ministerio de Sanidad como del laboratorio Vertex, que comercializa el fármaco, en un tema de vital importancia como éste: “Hemos sufrido un retraso de 4 años con el medicamento Orkambi, que beneficiaba a un grupo reducido del colectivo, y ahora llevamos más de un año de retraso respecto a la aprobación europea en el acceso a Kaftrio, que puede cambiar la calidad y esperanza de vida de forma revolucionaria a un 75% de la población con Fibrosis Quística en España. Esto tiene, para nosotros, un precio muy alto en vidas y en calidad de vida. Es muy urgente que Sanidad agilice al máximo el proceso de negociación con Vertex y que el laboratorio sea sensible a la situación que está viviendo nuestro país, para que todo sea lo más ágil posible y con un acuerdo que resulte sostenible”, afirma Da Silva.

Por su parte, el Dr. Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de FQ y vicepresidente de la Fundación no entiende el retraso en la financiación: “Es difícil de entender este retraso en un fármaco con unos resultados tan brillantes. El mundo sanitario, que observamos de primera mano el deterioro progresivo de los pacientes sin tratamiento, lo vemos inadmisible. La EMA hace más de un año que lo aprobó, ¿por qué no se arbitran soluciones que sí se utilizan para otras circunstancias? Escudarse en la burocracia no es afrontar el problema con valentía y justicia social. En momentos excepcionales, como el actual, se precisan de soluciones extraordinarias. Esperamos que la solución esté cerca y que los actores estén a la altura”.

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23 agosto, 2021

Carrera Virtual Solidaria FQ Navarra

Carrera Virtual Solidaria FQ Navarra

 Este año, con motivo de conmemorar el día mundial de la Fibrosis Quística, se ha organizado la primera carrera solidaria virtual contra la enfermedad en Navarra. ¿Cómo funciona? 

  • La carrera es virtual y se realizará del 08/09/21 al 12/09/21 a las 18h.
  • La distancia será de 5 km y se podrá correr, caminar, patinar,… cualquier día y hora mientras dure el evento. Lo importante es movernos por la F.Q.
  • Para participar en la carrera tendrás que apuntarte al final de esta página antes del 07/09/21 a las 23:59h.
  • La inscripción tiene un coste en forma de donativo de 5€ por participante que será donado íntegramente a La Asociación Navarra Contra La Fibrosis Quística.
  • Todos los participantes entrarán en el sorteo de una tarjeta regalo de El Corte Inglés con valor de 50€. 
  • Todos los participantes que suban foto propia del evento a Instagram y/o Facebook participarán en el sorteo de una tarjeta regalo de El Corte Inglés con valor de 100€. Imprescindible utilizar el hashtag #Respirarjuntoskaftriofqya 

¡¡Anímate y muévete por la F.Q.!!

ACTUALIZACIÓN 24/10/21 ¡¡Enhorabuena a los ganadores del sorteo!! 

Patxi Irigoyen

Ascensión López

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28 julio, 2021

Kaftrio en España – FQ pide ayuda al presidente del Gobierno para acelerar la aprobación del medicamento tras la reciente aprobación en Portugal

  • España, a la cola en el acceso a esta terapia revolucionaria para la Fibrosis Quística.
  • “Llevamos más de 330 días de retraso desde que Kaftrio fue aprobado por la EMA. Portugal lo acaba de aprobar, como ya hicieron nuestros vecinos Francia e Italia”, denuncia Juan Da Silva, presidente de la Fundación y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) ha pedido al presidente del Gobierno que interceda para acelerar la aprobación del medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para las personas con FQ. La semana pasada se aprobó en Portugal y recientemente, en Francia y en Italia. “España queda a la cola. Desde que hemos conocido la noticia de Portugal, tenemos a todos las personas con Fibrosis Quística, familiares y sanitarios preguntándose qué pasa en España. Ya no sé qué decirles porque realmente no entendemos lo que está pasando en nuestro país. Portugal siempre ha ido detrás de nosotros en lo referente a Fibrosis Quística”, afirma Juan Da Silva, presidente de la FuEFQ y FEFQ.

“A principios de mes le pedimos una reunión urgente a la ministra de Sanidad, pero ni siquiera nos ha respondido. Ante esto, hemos acudido al presidente del Gobierno, que siempre nos ha atendido y que se comprometió con nosotros públicamente el diciembre pasado”, añade Da Silva.

El presidente del Gobierno manifestó su compromiso con el colectivo de Fibrosis Quística en el vídeo inaugural del VII Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística el pasado mes de diciembre.

En él, reconoció que “no hay mayor esperanza que la de saber que la medicina se acerca a la cura de una enfermedad” y anunció que para asegurar que todas las personas de este colectivo, y en general que todos los españoles, tengan una calidad de vida digna el ejecutivo presentó el mayor presupuesto de la historia para la Sanidad. Una dotación de más de 1.400 millones de euros. Reconoció el presidente que “nuestra apuesta es decidida y determinante. Atender a los pacientes de fibrosis quística y a sus familias”.

“Le pedimos a Pedro Sánchez que cumpla su promesa e interceda para acelerar la aprobación de esta terapia que puede cambiar radicalmente nuestras vidas y que garantizaría esa calidad de vida digna de la que hablaba el presidente en su discurso”, sentencia Juan Da Silva.

Lista de países europeos donde ya se ha aprobado Kaftrio:

  1. Reino Unido
  2. Dinamarca
  3. Irlanda
  4. Finlandia
  5. Suiza
  6. Luxemburgo
  7. Eslovenia
  8. Malta
  9. Italia
  10. Francia
  11. Portugal
  12. Austria
  13. República Checa
  14. Alemania

paises kaftrio

Sobre los efectos de Kaftrio en la FQ:

Ejemplo de evolución de un adulto tomando un año Kaftrio por uso compasivo:

  • Saturación: De 89 a 97.
  • FEV: De 26% a 42%.
  • Peso: De 60kg a 72kg.
  • Consecuencia más importante: ha podido salir de la lista de trasplantes.
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2 junio, 2021

Día nacional del donante de órganos

Un año más, “Donar es Amar” será el lema elegido por la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos para conmemorar el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos que este año se celebra el miércoles 2 de junio.

Fue ALCER (Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón) quien en 1979 instauró el primer miércoles del mes de junio la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos y, hoy en día, está impulsado por la Unión de Trasplantados de Órganos Solidos (UTxS) con la colaboración de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Un día en el que las entidades que componen la Unión de Trasplantados de Órganos Solidos homenajean a los donantes y familiares en todo el territorio nacional, además de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia que adquiere la donación de órganos para las personas que se encuentran a la espera de un trasplante.

Tras el éxito en redes sociales de anteriores ediciones, éstas serán nuevamente protagonistas para dar difusión a la campaña. Para participar en la campaña por este Día Nacional de la UTxS, entidad conformada por la Federación Nacional ALCER, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), puedes rotular tu mascarilla con el lema ‘Donar es amar’ o “Tu solidaridad nos da la vida”, hacerte una fotografía y compartirla en redes sociales con el hashtag #DonarEsAmar.

Daniel Gallego, presidente Federacion Nacional ALCER: “Este año 2021 tu solidaridad es más importante que nunca, porque gracias al gesto altruista de la donacion de oraganos, se pueden salvar varias vidas y mejorar la calidad de vida de las personas que necesitan un órgano. Queremos daros las gracias por donar, por amar y por empatizar, incluso durante la pandemia, con las personas con enfermedad renal”.

Emilio Bautista, presidente Federación Española de Trasplantados de Corazón FETCO: “Ser solidario implica ‘dar’. No hay mejor regalo que dar vida a otras personas, este es el concepto de la donación de órganos. Este año este acto solidario representa, más que nunca, la calidad de las personas que acceden a él. Sigamos siendo dolidarios para salvar las vidas de otros”.

Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ): “Nunca nos cansaremos de agradecer la enorme generosidad de las personas que deciden donar sus órganos para que otros puedan seguir viviendo y, sobre todo, de las familias que eligen ser solidarias al donar los órganos de un ser querido en el momento más difícil. Todos ellos nos demuestran cada día que donar es amar”.

Eva Pérez Bech, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH): «El gran éxito del modelo español de donación y trasplante no podría entenderse sin tener en cuenta la enorme solidaridad de la sociedad española. Todo agradecimiento es poco para el altruismo de los donantes y sus familias que permiten salvar vidas anónimamente sin más reconocimiento que este humilde homenaje. Sin olvidarnos del excelente sistema público de salud y sus profesionales que convierten la solidaridad de los donantes en vidas salvadas».

 

El proceso de donación y trasplantes un año después del inicio de la pandemia

Ha pasado más de un año desde que nos enfrentamos al tsunami que supuso la primera ola de la pandemia de COVID-19 para el programa de donación y trasplante, que obligó a  la red de donación y trasplante a adaptarse a una nueva situación sin ningún tipo de referencias, y a desarrollar un proceso de por sí ya muy complejo como es el de la donación y trasplante de órganos.

Un año después, los profesionales sanitarios que componen la red de trasplantes han logrado alcanzar un ritmo de actividad y trasplante que se aproxima a lo que lograron en un año de excelencia, como fue 2019.Todos los profesionales que componen la red de trasplantes, las autoridades sanitarias, sociedades científicas, Comunidades Autónomas, la ONT y las asociaciones de pacientes trabajan intensamente para recuperar el Programa en su totalidad y hemos unido fuerzas para poder dar una respuesta adecuada a los múltiples retos que todavía tenemos por delante. Las noticias son muy positivas y sólo nos queda tu solidaridad, en ello nos va la vida.

 

El modelo de gestión de la ONT y la solidaridad de los españoles marcan la diferencia   

Nuestro país lleva 29 años consecutivos situado a la vanguardia mundial en donación y trasplante de órganos, posicionado como líder mundial con 15 trasplantes diarios, el 20% de todas las donaciones de la Unión Europea y el 6% de las donaciones mundiales, según datos de la ONT del año 2019, a pesar de que España apenas representa el 9,1% de la población europea y el 0,6% de la mundial.

El prestigio mundial de nuestro sistema se debe, por un lado, al modelo organizativo que gestiona la ONT y, por otro, a la solidaridad de los españoles. “En esta cadena de vida todos somos fundamentales. Gracias a la generosidad de la ciudadanía y la impecable labor de la red de coordinación de trasplantes, estoy convencida de que nuestro país recuperará pronto la actividad previa a la pandemia”, afirma la directora general de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil.

 

ÚNETE A LOS RETOS SOLIDARIOS DEL DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE ÓRGANOS

Graba tu mensaje de solidaridad o hazte una foto con una mascarilla con el mensaje rotulado «Donar es amar» o «Tu solidaridad nos da la vida» y cuélgalo en las redes sociales con el hashtag #donaresamar.

Descárgate aquí el díptico de este año.

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27 mayo, 2021

Se aprueba la prioridad de vacunación para pacientes de Fibrosis Quística

Prioridad para los enfermos de Fibrosis Quística

Tras varios meses solicitándolo, finalmente la Comisión de Salud Pública ha aprobado este lunes que los enfermos de fibrosis quística estén incluidos en el grupo 7 de la estrategia nacional de vacunación, que engloba a aquellas dolencias consideradas “personas con condiciones de muy alto riesgo”. Se trata de una propuesta defendida por la Comunidad Valenciana, que previsiblemente será ratificada este miércoles en el Consejo Interterritorial.

La directora general de Salud Pública valenciana, Ofelia Gimeno, que ha defendido la propuesta, ha explicado que, tras reunirse personal de la Conselleria con los representantes de este tipo de dolencia en la Comunitat Valenciana, en la Conselleria se llegó a la conclusión de que «es de justicia que estas personas tengan un tratamiento especial» y por eso se ha planteado.

Gimeno ha agradecido al Ministerio y al resto de comunidades que hayan validado la propuesta de la Comunitat Valenciana que, previsiblemente, será aprobada por el Consejo Interterritorial de Salud.

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