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Día Nacional FQ

El Ayuntamiento de Pamplona se suma al día Nacional de la Fibrosis Quística e iluminará este miércoles la fachada de la Casa Consistorial con colores verdes y naranjas.

Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística y el ayuntamiento de Pamplona se une a la conmemoración de este día a través de la iluminación con color verde y naranja de la fachada de la Casa Consistorial para dar así una mayor visibilidad a esta enfermedad que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos. En Pamplona la FQ afecta a una veintena de personas.

Desde la Asociación Navarra de Fibrosis Quística demandamos este año que se incluya quienes padecen esta enfermedad en el grupo de pacientes de riesgo para la vacunación con la covid-19, pues son personas especialmente vulnerables al perjudicar gravemente el sistema respiratorio ya comprometido por la enfermedad.

También demandamos el acceso de las personas afectadas a nuevos tratamientos. Solicitamos al Gobierno de España la aprobación de financiación para el medicamento Kaftrio, tratamiento que paraliza el deterioro que produce la enfermedad y que podría beneficiar a más del 75% de las personas.

Como venimos haciendo hasta ahora, desde la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, ofrecemos servicios para mejorar la calidad de vida de los afectados tales como psicología o fisioterapia respiratoria a domicilio.

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Covid-19 y Vacunación

Por suerte, hemos pasado página al 2020, un año marcado por una pandemia que ha causado estragos en todo el mundo y se ha cobrado demasiadas vidas y medios de subsistencia. Por favor, queremos hacer hincapié en que se mantengan todas las medidas de seguridad: distancia de seguridad, mascarillas, ventilación y lavado de manos. La llegada de la vacuna en un tiempo récord es un salvavidas para salir de esta terrible pandemia y nos dará la oportunidad, finalmente, de vencer al virus. Todos estamos ansiosos ante la oportunidad de vacunarnos. El objetivo es vacunar a todos los ciudadanos.

Vacunas

Las vacunas contienen ARN mensajero que codifican una proteína de pico del virus SARSCoV-2 y preparan el sistema inmunológico para desarrollar anticuerpos contra él, de modo que si, posteriormente, se expone al virus, el cuerpo reconocerá esta proteína del virus y generará una respuesta inmune rápida y potente contra él. De esta manera lo elimina eficazmente antes de que pueda provocar la enfermedad. La vacuna es sorprendentemente eficaz en todos los grupos de edad (pendiente de completar en pediatría y algunos grupos de riesgo) y ofrece una protección del 92 al 98% contra la infección después de dos dosis. Según los estudios, el 5% de las personas que enfermaron a pesar de la vacuna, solo sufrieron procesos leves. Hay efectos secundarios transitorios de la vacuna, como dolor en el brazo y síntomas como fiebre, fatiga, o dolor de cabeza, lo que refleja que el cuerpo está creando una respuesta inmune, pero con un excelente perfil de seguridad. Aunque se han descrito algunas reacciones alérgicas graves, estas parecen relacionadas con excipientes de las vacunas, de forma que solo los pacientes con hipersensibilidad a dichos excipientes deberían excluirse de la vacunación con vacunas que llevasen dichos componentes. Se irán vacunando según lo que el Ministerio de Salud nos vaya indicando, por factores de riesgo. Aunque el ritmo de vacunación es lento en este momento, es probable que se prolongue durante el 2021 (todo esto estará sujeto a cambios, según el ritmo de llegada de las vacunas y ritmo de vacunación).

¿Cuándo y dónde puedo vacunarme?

En este momento, los primeros grupos que se vacunan son los trabajadores de la salud y los residentes de hogares de ancianos. Serán los grupos de expertos los que determinarán la secuencia de quién se vacunará y dónde. Por ello, nos toca tener paciencia hasta conocer las recomendaciones que se vayan publicando.

Tratamiento

Los tratamientos que se emplean son similares en todos los centros y, en la segunda y tercera ola, se han implementado todo lo que se ha aprendido en la primera.

Nuevas cepas

Algunos habréis oído hablar de las nuevas cepas que parece que son más contagiosas. Por ahora, no parecen más letales, aunque sí parecen más preocupantes en términos de un mayor número de contagios. Siendo susceptibles tanto a la vacuna, como a los tratamientos recomendados. Se estima que podrían pasar años hasta que se produzcan suficientes mutaciones para eludir las vacunas actuales.

Esperamos haber podido aclarar algunas dudas de las muchas que aún tenemos sobre el COVID-19 y sus vacunas.

Fuente: Sociedad Científica

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Mensaje del presidente al colectivo de FQ

La situación provocada por la covid-19 ha sido muy difícil para todos pero para algunos grupos de población, como para el colectivo de Fibrosis Quística, ha sido mucho más.

Os dejamos este mensaje del presidente del gobierno, Pedro Sanchez, dirigido al colectivo de Fibrosis Quística.

 

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Fisioterapia respiratoria telemática

La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ) sigue desarrollando en 2021 el proyecto
con el que ha proporcionado a las familias fisioterapia respiratoria vía telemática en 2020.

Un total de 14 asociaciones de fibrosis quística en España participaron durante 2020 en el
proyecto ‘Atención socio – sanitaria en el domicilio para personas con fibrosis quística y sus
familias’, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística, con el que se ha
proporcionado formación para el reciclaje de técnicas de fisioterapia respiratoria a las familias
con fibrosis quística en su propio domicilio y también de manera virtual. Esta formación se
transformó a la modalidad virtual personalizada durante el confinamiento debido a la
pandemia de COVID-19.

La fisioterapia respiratoria es uno de los tres pilares básicos en el tratamiento de las personas
con FQ (junto con la antibioterapia y la nutrición). Este programa fomenta la autonomía
personal, contribuye a cambiar el tiempo médico por tiempo social y evita las infecciones
cruzadas, ya que los/as pacientes reciben la formación necesaria para realizar estos
tratamientos en su domicilio o de manera virtual, revisados periódicamente por un/a
fisioterapeuta, sin necesidad de trasladarse al hospital. Tras el proyecto, el bienestar percibido
por las familias se ha mantenido en el 52% de los casos y un 48% cree que incluso ha mejorado
un poco.

“A pesar de que una sesión presencial es siempre más provechosa e instructiva, en nuestra
opinión, la adaptación no podía haber sido mejor. En todas las sesiones que hemos llevado a
cabo hemos podido resolver dudas, repasar conceptos y adaptar la técnica a la edad y
crecimiento de nuestra hija. De no haber optado por la implantación de la consulta telemática
no hubiéramos tenido acceso alguno al seguimiento en fisioterapia respiratoria, ya que las
sesiones siguen suspendidas en nuestra unidad de referencia (Hospital de Cruces)”, afirma una
familia con fibrosis quística.

Proyectos como este, se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, al
buen hacer de los profesionales sanitarios, los asociados y colaboradores. Agradecemos el
esfuerzo a todas las personas que hacen esto posible.

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El Parlamento de Navarra manifiesta su solidaridad con todas las personas afectadas por Fibrosis Quística

La Vicepresidenta Primera del Parlamento de Navarra, Inma Jurío, ha dado inicio a la sesión plenaria de control con la lectura de la Declaración Institucional elaborada con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, celebrado el 8 de septiembre.

La Mesa y Junta de Portavoces aprobó por unanimidad el pasado lunes, día 5, la adhesión del Legislativo Foral a la citada Declaración Institucional, a la que se acordó dar lectura en el Pleno de hoy, día 8.

La declaración institucional aprobada dice lo siguiente:

“La Asociación Internacional de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Worldwide, CFWW), junto con la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), promueven el 8 de septiembre como Día Mundial de la enfermedad. El Parlamento de Navarra, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, manifiesta su solidaridad con todas las personas afectadas por esta enfermedad y declara el compromiso de la Cámara con las necesidades especiales de atención que requieren para poder desarrollar su vida con toda la normalidad posible.

En ese sentido, el Parlamento de Navarra aboga por que se pongan en marcha las medidas necesarias para que se promueva el acceso de estas personas a la medicación que precisen y a la creación y reconocimiento de Unidades Multidisciplinares que ayuden a mejorar la atención de este colectivo con equidad.

Asimismo, el Parlamento de Navarra manifiesta su reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos medicamentos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y crónicas y, en particular, con las personas con Fibrosis Quística”.