El pasado 28 de Diciembre a las 12:00 en el centro comunitario de la Chantrea tuvo lugar la entrega de premios de nuestro tercer concurso de Felicitaciones NavideƱas, con el objetivo de sensibilizar la patologĆa en el centro educativo.
Tras la gran participación recibida este año y el ingenio de nuestros participantes, este año hemos tenido una selección maravillosa.
A continuación nombramos a los ganadores de este año:
En concreto el evento empezó a las 21:00, con el photocall y unos pequeños entrantes para ir abriendo apetito para la cena, que empezó sobre las 21:30.
Agradecer a las parlamentarias forales, representantes de otras entidades de la discapacidad, miembros de la coordinación de trasplantes tanto de la CUN como de la HUN y a todas las personas que nos acompaƱaron en este dĆa; asĆ como al Departamento de Derechos Sociales del Gobierno de Navarra, al Ayuntamiento de Artieda y al resto de colaboradores, que han querido formar parte de ese evento tan especial para nosotros.
Desde la Asociación Navarra contra la Fibrosis QuĆstica, queremos agradecer a la Asociación Muchos Pocos y a los trabajadores de la Fundación Mtorres ya que gracias a sus votos y solidaridad hemos sido uno de los proyectos seleccionados este aƱo.
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Para nosotros sois un soplo de aire puro, tan esperanzador como necesario en nuestra enfermedad ya que como nuestro lema indica: āTu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirarā
Desde la Asociación Navarra de Fibrosis QuĆstica queremos desearos unas felices fiestas con esta PRECIOSA postal navideƱa, y con mucho turrón , que no se os olvide! Pero sobre todo AMOR, amor del bueno, de ese que nos carga las pilas y que el AƱo Nuevo se cumplan todos vuestros sueƱos.
En FQ Navarra estamos seguros de que este 2022 va a traer cosas increĆblemente buenas para nosotros, y si no las trae, estamos seguro de que las conseguiremos JUNTOS, porque somos un EQUIPO maravilloso.Ā
””Os dejamos la postal ganadora del concurso de este año!!
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha trasladado a la Fundación EspaƱola de Fibrosis QuĆstica (FuEFQ) el apoyo y compromiso del Gobierno de EspaƱa y del Ministerio de Sanidad hacia las personas con fibrosis quĆstica y sus familias.
Durante una reunión mantenida esta semana en el Ministerio de Sanidad con la directiva de la FuEFQ, Darias ha destacado que, desde el pasado 1 de diciembre, los hospitales pĆŗblicos del SNS dispensan Kaftrio, medicamento del que se pueden beneficiar mĆ”s de 1.500 personas con fibrosis quĆstica de nuestro paĆs.
Esta triple terapia serĆ” financiada en una pauta de administración combinada con comprimidos de 150 mg de ivacaftor para el tratamiento de la fibrosis quĆstica en pacientes de 12 aƱos de edad o mayores con al menos una mutación F508del en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quĆstica (CFTR) en la que se incluye la ampliación de abril de 2021 de la indicación inicialmente autorizada por la Agencia Europea del Medicamento.
La FuEFQ agradece a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la inclusión de Kaftrio como tratamiento innovador dentro del Sistema Nacional de Salud con la indicación ampliada. Este gran paso pone de manifiesto el compromiso y apoyo del Gobierno y de todas las comunidades autónomas con el colectivo de fibrosis quĆstica en EspaƱa.
Para nosotros sois un soplo de aire puro, tan esperanzador como necesario en nuestra enfermedad ya que como nuestro lema indica: “Tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”
La Federación EspaƱola de Fibrosis QuĆstica (FEFQ) lanza una campaƱa para mostrar el impacto que tiene la fibrosis quĆstica en la imagen corporal de las personas que viven con esta enfermedad y cómo han podido enfrentarse a estos desafĆos.
Esta campaƱa, realizada durante 2021, se lanza hoy con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis QuĆstica y beneficiarĆ” a las casi 3.000 personas con esta enfermedad en todo el territorio nacional, fomentando su empoderamiento y aumentando su visibilidad.
La Federación EspaƱola de Fibrosis QuĆstica (FEFQ) lanza hoy 15 de Noviembre, con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis QuĆstica, una campaƱa para mostrar el impacto de la enfermedad en la imagen corporal de las personas con FQ, dentro del proyecto āSensibilización comunitaria y empoderamiento personal en Fibrosis QuĆstica. Hacia el combinado perfectoā. Un proyecto desarrollado durante 2021, que aborda cómo se sienten las personas con fibrosis quĆstica respecto a sus cuerpos y cómo han afrontado las dificultades de la imagen corporal provocadas por su enfermedad.
La Semana Europea de la Fibrosis QuĆstica, que se celebra este aƱo del 15 al 21 de noviembre, estĆ” promovida por la Asociación Europea de Fibrosis QuĆstica (CF Europe) y las asociaciones de 38 paĆses europeos, entre ellas la Federación EspaƱola. El objetivo de esta celebración es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad.
āHay que tratar de aceptarse y tienes todo el derecho a que la sociedad te acepte tal y como eres. No estĆ” escrito en ningĆŗn sitio que tengas que seguir un dogma o un estereotipo. Y creo que este tipo de proyectos son muy necesarios para incidir en la sociedad y para normalizar, porque ves que lo que te pasa no solo te pasa a tiā, explica Xavier Caballero, adulto con fibrosis quĆstica que ha participado en el proyecto.
āVivimos en una sociedad en donde los estereotipos estĆ”n al orden del dĆa y esto genera problemas de aceptación de uno mismo tal y como es. Si a esto le sumas las dificultades derivadas de una enfermedad como la fibrosis quĆstica, el problema se acrecienta. Por eso, con esta campaƱa hemos querido buscar la naturalidad y la vivencia en primera persona de las propias personas con FQ, con el fin de acercar a la sociedad la realidad de lo que a simple vista no se suele ver y que, al mismo tiempo, sirva para ayudar a otras personas a normalizar lo que les pasa y mejorar su bienestarā,Ā comenta Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.
Con esta campaƱa, respaldada por la Confederación EspaƱola de Personas con Discapacidad FĆsica y OrgĆ”nica (COCEMFE), se pretende favorecer la integración de las personas con fibrosis quĆstica en la sociedad (en EspaƱa se calcula que hay casi 3.000 personas con FQ), fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida, gracias al aumento de la divulgación, para poder reducir asĆ las barreras derivadas de la falta de sensibilidad ante la discapacidad.
Este proyecto se estÔ ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionÔndoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE.