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EN COLABORACIÓN CON FUNDACIÓN LA CAIXA

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ENTREGA DE PREMIOS III CONCURSO DE FELICITACIONES NAVIDEÑAS

El pasado  28 de Diciembre a las 12:00 en el centro comunitario de la Chantrea tuvo  lugar la entrega  de premios  de nuestro tercer concurso de Felicitaciones Navideñas, con el objetivo de sensibilizar la patología en el centro educativo.

Tras la gran participación recibida este año y el ingenio de nuestros participantes, este año hemos tenido una selección maravillosa.

A continuación nombramos a los ganadores de este año:

  • PRIMER PREMIO : Leyre Dematei (11 años). Colegio Otero Navascués.
  • SEGUNDO PREMIO: Paula Fresno ( 7 años). Colegio público Ciudad de Corella.
  • TERCER PREMIO: Melody Sanchez Lazo (7años). Colegio público San Miguel de Noain.

¡Enhorabuena chicos, sois unos ARTISTAS!

Desde esta plataforma queremos agradecer la participación de todos vosotros y recordad.. 

HASTA EL AÑO QUE VIENE

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Charlas Diciembre “Convivir con la FQ”

“Convivir con la FQ: Estrategias para afrontar situaciones de crisis”

Desde la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística junto a las psicológas Estela del Valle Rodríguez y Cristina Bobo Ruiz, de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, hemos preparado unas charlas/taller con el fin de fortalecer los recursos personales y familiares y dotar de estrategias y técnicas que ayuden a mejorar la ” relación con la enfermedad”

Estas charlas tiene el siguiente contenido y estructura:

Módulo 1:
Miércoles, 14/12/2022
(18:00 a 20:00)
Duración 2h
-Adaptación familiar
-Afrontar momentos difíciles

Módulo 2:
Sábado, 17/12/2022
(11:00 a 13:00)
Duración 2h
-Adherencia al tratamiento
-Afrontamiento y gestión de los nuevos modulares CFTR

Se trata de una actividad gratuita y su formato será  a través de zoom.

Inscripción a las charlas a través de este enlace: https://forms.gle/apfJAZ2Dhe8GczUe8

Cualquier duda podéis poneros en contacto con la entidad.

Os animamos a participar!!

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VIII Cena Benéfica

El pasado 30 de abril la entidad, tras un año de ausencia por la pandemia, pudo reanudar su Cena Benéfica en el Hotel Iruña Park de Pamplona. Se trata de una Jornada de presentación de la asociación navarra contra la Fibrosis Quística a las instituciones de la Comunidad y a las personas representantes de otras entidades. Es una de las actividades más consolidadas de nuestra Asociación.

En concreto el evento empezó a las 21:00, con el photocall y unos pequeños entrantes para ir abriendo apetito para la cena, que empezó sobre las 21:30.

Tras la deliciosa cena se reconoció a José Antonio Cascante, neumólogo del Hospital Universitario de Navarra, como socio de honor como reconocimiento a la labor, apoyo, trabajo  y entrega que lleva a cabo con las personas afectadas de  Fibrosis Quística en Navarra. Después nos reímos y disfrutamos durante con el mago Marcos Ortega, para más tarde dar paso al sorteo de los distintos artículos que no habían donado por parte de diferentes empresas y comercios. Esta gala acabó con música para despedir la noche.



Agradecer a las parlamentarias forales, representantes de otras entidades de la discapacidad, miembros de la coordinación de trasplantes tanto de la CUN como de la HUN y a todas las personas que nos acompañaron en este día; así como al Departamento de Derechos Sociales del Gobierno de Navarra, al Ayuntamiento de Artieda y al resto de colaboradores, que han querido formar parte de ese evento tan especial para nosotros.



Muchas gracias a tod@s.

¡¡Os esperamos el año que viene!!

 

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Agradecimientos solidarios

Desde la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, queremos agradecer a la Asociación Muchos Pocos y a los trabajadores de la Fundación Mtorres ya que gracias a sus votos y solidaridad hemos sido uno de los proyectos seleccionados este año.
 
Para nosotros sois un soplo de aire puro, tan esperanzador como necesario en nuestra enfermedad ya que como nuestro lema indica: “Tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”
 
 
 
 

 

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¡Feliz Navidad 2021!

Desde la Asociación Navarra de Fibrosis Quística queremos desearos unas felices fiestas con esta PRECIOSA postal navideña, y con mucho turrón , que no se os olvide! Pero sobre todo AMOR, amor del bueno, de ese que nos carga las pilas y que el Año Nuevo se cumplan todos vuestros sueños.

En FQ Navarra estamos seguros de que este 2022 va a traer cosas increíblemente buenas para nosotros, y si no las trae, estamos seguro de que las conseguiremos JUNTOS, porque somos un EQUIPO maravilloso. 

¡¡Os dejamos la postal ganadora del concurso de este año!!

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La Fundación Española de Fibrosis Quística se reúne con la ministra de Sanidad, Carolina Darias

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha trasladado a la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) el apoyo y compromiso del Gobierno de España y del Ministerio de Sanidad hacia las personas con fibrosis quística y sus familias.

Durante una reunión mantenida esta semana en el Ministerio de Sanidad con la directiva de la FuEFQ, Darias ha destacado que, desde el pasado 1 de diciembre, los hospitales públicos del SNS dispensan Kaftrio, medicamento del que se pueden beneficiar más de 1.500 personas con fibrosis quística de nuestro país.

Esta triple terapia será financiada en una pauta de administración combinada con comprimidos de 150 mg de ivacaftor para el tratamiento de la fibrosis quística en pacientes de 12 años de edad o mayores con al menos una mutación F508del en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR) en la que se incluye la ampliación de abril de 2021 de la indicación inicialmente autorizada por la Agencia Europea del Medicamento.

La FuEFQ agradece a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la inclusión de Kaftrio como tratamiento innovador dentro del Sistema Nacional de Salud con la indicación ampliada. Este gran paso pone de manifiesto el compromiso y apoyo del Gobierno y de todas las comunidades autónomas con el colectivo de fibrosis quística en España.

Además, durante la reunión, la FuEFQ trasladó su inquietud y preocupación respecto a los tiempos en el acceso a nuevos tratamientos y actualizaciones de indicación de éstos y expuso diferentes propuestas para agilizar este proceso, así como para mejorar la atención de las personas con fibrosis quística en nuestro país, con la creación de un registro nacional de pacientes o la acreditación de las unidades especializadas en las diferentes comunidades autónomas. Temas en los que la FuEFQ seguirá trabajando junto al Ministerio de Sanidad para poder llevar a cabo.

 
 
Fuente: fibrosisquistica.org
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Mapfre apoya al proyecto “AIRE PARA RESPIRAR”

Desde FQ Navarra queremos agradecer a MAPFRE por apoyar nuestro proyecto “AIRE PARA RESPIRAR” que permitirá mejorar la salud y calidad de vida de las personas con fibrosis quística de Navarra a través de la fisioterapia respiratoria.

Para nosotros sois un soplo de aire puro, tan esperanzador como necesario en nuestra enfermedad ya que como nuestro lema indica: “Tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”

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FQ Navarra en la hora de la inclusión con Atica FM

Hoy es tercer miércoles del mes y en radio ATICA fm de 13-14h tenemos este bonito espacio: LA HORA DE LA INCLUSIÓN con Federación COCENFE Navarra.

Hoy FQ Navarra ha tenido la oportunidad de poder compartir este espacio con gente maravillosa que ha querido hacer partícipe a la sociedad de los recientes avances conseguidos tras la aprobación del KAFTRIO en perfiles muy diferentes ( uso compasivo, cambio de symkevi..). Además también se ha tratado sobre la semana europea de la FIBROSIS QUISTICA y el acuerdo de colaboración con renfe para dar visibilidad a nuestra enfermedad.

 

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La Federación lanza una campaña para mostrar cómo repercute la enfermedad en la imagen corporal de las personas con FQ

  • La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza una campaña para mostrar el impacto que tiene la fibrosis quística en la imagen corporal de las personas que viven con esta enfermedad y cómo han podido enfrentarse a estos desafíos.
  • Esta campaña, realizada durante 2021, se lanza hoy con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística y beneficiará a las casi 3.000 personas con esta enfermedad en todo el territorio nacional, fomentando su empoderamiento y aumentando su visibilidad.
  • Financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en la declaración de la renta

 

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza hoy 15 de Noviembre, con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, una campaña para mostrar el impacto de la enfermedad en la imagen corporal de las personas con FQ, dentro del proyecto “Sensibilización comunitaria y empoderamiento personal en Fibrosis Quística. Hacia el combinado perfecto”. Un proyecto desarrollado durante 2021, que aborda cómo se sienten las personas con fibrosis quística respecto a sus cuerpos y cómo han afrontado las dificultades de la imagen corporal provocadas por su enfermedad.

La Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra este año del 15 al 21 de noviembre, está promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española. El objetivo de esta celebración es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad.

La fibrosis quística puede afectar a la forma en que se desarrolla el cuerpo y muchas personas experimentan dificultades físicas y psicológicas, que pueden tener un impacto significativo en su imagen corporal y autoestima. Esta campaña cuenta con un vídeo en el que varias personas con fibrosis quística muestran su imagen corporal y explican cómo su enfermedad ha repercutido, de una u otra forma, en ellas. En él reflexionan sobre cómo han afrontado las dificultades con su imagen corporal a lo largo de los años y qué aprendizajes o consejos han obtenido durante este tiempo.

 

Además, la FEFQ ha editado la guía “Imagen corporal y Fibrosis Quística” (en formato digital descargable y en formato impreso), en la que se recogen experiencias individuales de personas anónimas con fibrosis quística sobre diferentes aspectos de su imagen corporal relacionados con la enfermedad, como pueden ser las cicatrices, el índice de masa corporal, la estatura, la forma de los dedos, el sudor o la medicalización del cuerpo a través de portacath o botones gástricos. Esta guía, diseñada para que parezca una revista, está adaptada de una publicación realizada por Cystic Fibrosis Trust en 2019 y pretende desafiar las ideas generalizadas de belleza que vemos día a día en los medios de comunicación y en las redes sociales.

 

“Hay que tratar de aceptarse y tienes todo el derecho a que la sociedad te acepte tal y como eres. No está escrito en ningún sitio que tengas que seguir un dogma o un estereotipo. Y creo que este tipo de proyectos son muy necesarios para incidir en la sociedad y para normalizar, porque ves que lo que te pasa no solo te pasa a ti”, explica Xavier Caballero, adulto con fibrosis quística que ha participado en el proyecto.

“Vivimos en una sociedad en donde los estereotipos están al orden del día y esto genera problemas de aceptación de uno mismo tal y como es. Si a esto le sumas las dificultades derivadas de una enfermedad como la fibrosis quística, el problema se acrecienta. Por eso, con esta campaña hemos querido buscar la naturalidad y la vivencia en primera persona de las propias personas con FQ, con el fin de acercar a la sociedad la realidad de lo que a simple vista no se suele ver y que, al mismo tiempo, sirva para ayudar a otras personas a normalizar lo que les pasa y mejorar su bienestar”, comenta Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.

Con esta campaña, respaldada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende favorecer la integración de las personas con fibrosis quística en la sociedad (en España se calcula que hay casi 3.000 personas con FQ), fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida, gracias al aumento de la divulgación, para poder reducir así las barreras derivadas de la falta de sensibilidad ante la discapacidad.

Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.