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¡Feliz Navidad 2021!

Desde la Asociación Navarra de Fibrosis Quística queremos desearos unas felices fiestas con esta PRECIOSA postal navideña, y con mucho turrón , que no se os olvide! Pero sobre todo AMOR, amor del bueno, de ese que nos carga las pilas y que el Año Nuevo se cumplan todos vuestros sueños.

En FQ Navarra estamos seguros de que este 2022 va a traer cosas increíblemente buenas para nosotros, y si no las trae, estamos seguro de que las conseguiremos JUNTOS, porque somos un EQUIPO maravilloso. 

¡¡Os dejamos la postal ganadora del concurso de este año!!

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La Fundación Española de Fibrosis Quística se reúne con la ministra de Sanidad, Carolina Darias

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha trasladado a la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) el apoyo y compromiso del Gobierno de España y del Ministerio de Sanidad hacia las personas con fibrosis quística y sus familias.

Durante una reunión mantenida esta semana en el Ministerio de Sanidad con la directiva de la FuEFQ, Darias ha destacado que, desde el pasado 1 de diciembre, los hospitales públicos del SNS dispensan Kaftrio, medicamento del que se pueden beneficiar más de 1.500 personas con fibrosis quística de nuestro país.

Esta triple terapia será financiada en una pauta de administración combinada con comprimidos de 150 mg de ivacaftor para el tratamiento de la fibrosis quística en pacientes de 12 años de edad o mayores con al menos una mutación F508del en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR) en la que se incluye la ampliación de abril de 2021 de la indicación inicialmente autorizada por la Agencia Europea del Medicamento.

La FuEFQ agradece a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la inclusión de Kaftrio como tratamiento innovador dentro del Sistema Nacional de Salud con la indicación ampliada. Este gran paso pone de manifiesto el compromiso y apoyo del Gobierno y de todas las comunidades autónomas con el colectivo de fibrosis quística en España.

Además, durante la reunión, la FuEFQ trasladó su inquietud y preocupación respecto a los tiempos en el acceso a nuevos tratamientos y actualizaciones de indicación de éstos y expuso diferentes propuestas para agilizar este proceso, así como para mejorar la atención de las personas con fibrosis quística en nuestro país, con la creación de un registro nacional de pacientes o la acreditación de las unidades especializadas en las diferentes comunidades autónomas. Temas en los que la FuEFQ seguirá trabajando junto al Ministerio de Sanidad para poder llevar a cabo.

 
 
Fuente: fibrosisquistica.org
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Mapfre apoya al proyecto “AIRE PARA RESPIRAR”

Desde FQ Navarra queremos agradecer a MAPFRE por apoyar nuestro proyecto “AIRE PARA RESPIRAR” que permitirá mejorar la salud y calidad de vida de las personas con fibrosis quística de Navarra a través de la fisioterapia respiratoria.

Para nosotros sois un soplo de aire puro, tan esperanzador como necesario en nuestra enfermedad ya que como nuestro lema indica: “Tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar”

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FQ Navarra en la hora de la inclusión con Atica FM

Hoy es tercer miércoles del mes y en radio ATICA fm de 13-14h tenemos este bonito espacio: LA HORA DE LA INCLUSIÓN con Federación COCENFE Navarra.

Hoy FQ Navarra ha tenido la oportunidad de poder compartir este espacio con gente maravillosa que ha querido hacer partícipe a la sociedad de los recientes avances conseguidos tras la aprobación del KAFTRIO en perfiles muy diferentes ( uso compasivo, cambio de symkevi..). Además también se ha tratado sobre la semana europea de la FIBROSIS QUISTICA y el acuerdo de colaboración con renfe para dar visibilidad a nuestra enfermedad.

 

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La Federación lanza una campaña para mostrar cómo repercute la enfermedad en la imagen corporal de las personas con FQ

  • La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza una campaña para mostrar el impacto que tiene la fibrosis quística en la imagen corporal de las personas que viven con esta enfermedad y cómo han podido enfrentarse a estos desafíos.
  • Esta campaña, realizada durante 2021, se lanza hoy con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística y beneficiará a las casi 3.000 personas con esta enfermedad en todo el territorio nacional, fomentando su empoderamiento y aumentando su visibilidad.
  • Financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en la declaración de la renta

 

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza hoy 15 de Noviembre, con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, una campaña para mostrar el impacto de la enfermedad en la imagen corporal de las personas con FQ, dentro del proyecto “Sensibilización comunitaria y empoderamiento personal en Fibrosis Quística. Hacia el combinado perfecto”. Un proyecto desarrollado durante 2021, que aborda cómo se sienten las personas con fibrosis quística respecto a sus cuerpos y cómo han afrontado las dificultades de la imagen corporal provocadas por su enfermedad.

La Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra este año del 15 al 21 de noviembre, está promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española. El objetivo de esta celebración es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad.

La fibrosis quística puede afectar a la forma en que se desarrolla el cuerpo y muchas personas experimentan dificultades físicas y psicológicas, que pueden tener un impacto significativo en su imagen corporal y autoestima. Esta campaña cuenta con un vídeo en el que varias personas con fibrosis quística muestran su imagen corporal y explican cómo su enfermedad ha repercutido, de una u otra forma, en ellas. En él reflexionan sobre cómo han afrontado las dificultades con su imagen corporal a lo largo de los años y qué aprendizajes o consejos han obtenido durante este tiempo.

 

Además, la FEFQ ha editado la guía “Imagen corporal y Fibrosis Quística” (en formato digital descargable y en formato impreso), en la que se recogen experiencias individuales de personas anónimas con fibrosis quística sobre diferentes aspectos de su imagen corporal relacionados con la enfermedad, como pueden ser las cicatrices, el índice de masa corporal, la estatura, la forma de los dedos, el sudor o la medicalización del cuerpo a través de portacath o botones gástricos. Esta guía, diseñada para que parezca una revista, está adaptada de una publicación realizada por Cystic Fibrosis Trust en 2019 y pretende desafiar las ideas generalizadas de belleza que vemos día a día en los medios de comunicación y en las redes sociales.

 

“Hay que tratar de aceptarse y tienes todo el derecho a que la sociedad te acepte tal y como eres. No está escrito en ningún sitio que tengas que seguir un dogma o un estereotipo. Y creo que este tipo de proyectos son muy necesarios para incidir en la sociedad y para normalizar, porque ves que lo que te pasa no solo te pasa a ti”, explica Xavier Caballero, adulto con fibrosis quística que ha participado en el proyecto.

“Vivimos en una sociedad en donde los estereotipos están al orden del día y esto genera problemas de aceptación de uno mismo tal y como es. Si a esto le sumas las dificultades derivadas de una enfermedad como la fibrosis quística, el problema se acrecienta. Por eso, con esta campaña hemos querido buscar la naturalidad y la vivencia en primera persona de las propias personas con FQ, con el fin de acercar a la sociedad la realidad de lo que a simple vista no se suele ver y que, al mismo tiempo, sirva para ayudar a otras personas a normalizar lo que les pasa y mejorar su bienestar”, comenta Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.

Con esta campaña, respaldada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende favorecer la integración de las personas con fibrosis quística en la sociedad (en España se calcula que hay casi 3.000 personas con FQ), fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida, gracias al aumento de la divulgación, para poder reducir así las barreras derivadas de la falta de sensibilidad ante la discapacidad.

Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

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RENFE ayuda a visibilizar la Fibrosis Quística con motivo de la Semana Europea de esta enfermedad

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), al igual que hiciera el pasado año 2020, ha firmado un acuerdo de colaboración con RENFE para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra este año del 15 al 21 de noviembre y que tiene como objetivo divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad, así como reivindicar que todas las personas con FQ tengan acceso a los tratamientos necesarios, sin importar el país en el que hayan nacido.

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ es apostar por la innovación terapéutica. Por ello, desde la Federación Española de Fibrosis Quística ven necesario apoyar la investigación básica y clínica que pueda dar soluciones a problemas complejos, además de invertir en tratamientos innovadores que mejoren la calidad de vida de los pacientes de manera significativa. Así lo explica Juan Da Silva, presidente de la FEFQ: “El colectivo de Fibrosis Quística está viviendo una revolución con la esperada noticia de la financiación de Kaftrio, recibida esta semana, que va a permitir el acceso al tratamiento más innovador hasta el momento en la FQ y que mejorará la esperanza de vida de muchas personas con esta enfermedad en nuestro país. Todo gracias a la apuesta por la investigación de nuevas vías de tratamiento, que supondrá un avance también hacia la búsqueda de una solución para aquellas personas que, a día de hoy, aún no tienen un tratamiento corrector indicado. Por eso, poniendo la vista en lo que está por llegar, pedimos una mayor agilidad en el proceso de acceso entre la aprobación de los fármacos en Europa y su administración a los pacientes”.

Para visibilizar el día a día de las personas con Fibrosis Quística y la importancia de la lucha colectiva de las familias, RENFE proyectará en sus trenes de media y larga distancia durante la segunda quincena de noviembre el vídeo “El lado bueno de las cosas”, realizado por la FEFQ. En él se muestra el esfuerzo diario de las familias con FQ, así como el trabajo que llevan a cabo las asociaciones, formadas por padres, madres, personas con FQ y profesionales, que dedican su tiempo a mejorar la calidad de vida de todo el colectivo.

El título de esta campaña surge porque la Fibrosis Quística es una enfermedad con muchísimas cosas negativas para aquellos que la padecen y para sus familias. Pero la lucha de todos ellos, y de toda la gente que se implica para mejorar sus vidas, es la parte positiva de la enfermedad, ese “lado bueno de las cosas” donde surgió la unión del colectivo FQ hace más de 30 años.

Por otra parte, durante estas fechas, ADIF pondrá sus estaciones de tren a disposición de las diferentes asociaciones de Fibrosis Quística que forman la FEFQ para que coloquen stands divulgativos con el fin de dar a conocer esta enfermedad entre los viajeros.

Los puntos en los que habrá stands informativos durante la segunda quincena de noviembre son los siguientes:

  • Estación Madrid Puerta de Atocha: 18 de noviembre.
  • Estación Madrid Chamartín Clara Campoamor: 19 de noviembre.
  • Estación Pamplona Iruña: 19 de noviembre.
  • Estación Vigo Guixar: 21 de noviembre.
  • Estación Murcia del Carmen: del 15 al 20 de noviembre.

La Federación Española de FQ agradece a RENFE y ADIF su compromiso hacia las personas con Fibrosis Quística y sus familias, ayudándolas un año más a dar visibilidad a su enfermedad y a sensibilizar a la sociedad sobre su situación.

 

 

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España hace historia aprobando Kaftrio, el tratamiento que cambiará las vidas de muchas personas con Fibrosis Quística

Comunicado de la Fundación Española de Fibrosis Quística (8/11/21)

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se ha puesto en contacto hoy con el presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) Juan Da Silva para comunicarle personalmente la noticia de la aprobación de la financiación del medicamento Kaftrio®, tras haber llegado por fin a un acuerdo con el laboratorio Vertex para su financiación e inclusión dentro del SNS. Una noticia que hemos recibido con mucha emoción, después de más de un año de espera.

Gracias a este acuerdo, el medicamento Kaftrio® (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en combinación con ivacaftor estará incluido en el SNS a partir del próximo 1 de diciembre para personas con Fibrosis Quística que tengan 12 o más años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación. Lo que supone que más del 70% de las personas con Fibrosis Quística en España será susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento, que frena el deterioro que produce la enfermedad.

Hoy es un día histórico para la Fibrosis Quística en nuestro país. El acceso a Kaftrio® va a suponer un antes y un después para una cantidad muy importante de personas con FQ, que tendrán la oportunidad de vivir su vida sin el deterioro constante de su salud que les produce esta enfermedad y que marcará un cambio en la supervivencia del colectivo.

Hemos visto cómo a los pacientes que lo toman les cambia la vida, su calidad de vida. A las pocas horas de haber iniciado el tratamiento ya se empiezan a notar los beneficios. La función pulmonar, el numero exacerbaciones, estado nutricional, síntomas como la tos y la expectoración mejoran de forma sustancial. Pacientes con afectación grave avanzada pueden mejorar lo suficiente como para salir de listas de trasplantes. Un tratamiento con resultados nunca vistos hasta ahora.

Además, este tratamiento viene a ampliar un número importante de personas con Fibrosis Quística que hoy en día no podían beneficiarse de los tratamientos ya financiados en el SNS. Y ofrece una mejora muy considerable a las personas que ya están siendo tratadas con los actuales tratamientos.

Desde aquí solicitamos a todas las comunidades autónomas que faciliten lo antes posible este medicamento para que las personas con FQ para las que está indicado puedan beneficiarse de él sin demora, siguiendo el criterio médico. Nuestro siguiente objetivo será luchar por conseguir un tratamiento para el 30% restante de población que todavía no cuenta con un medicamento corrector indicado para su mutación y trabajar con el Ministerio de Sanidad para acortar los tiempos de acceso a los fármacos innovadores, así como las ampliaciones de indicación de éstos.

Desde la Fundación, formada por la FEFQ y la SEFQ, queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento al Gobierno de España, al Ministerio de Sanidad, a la Dirección General de Farmacia y a la Agencia Española del Medicamento por su esfuerzo y dedicación a la hora de agilizar los trámites para la aprobación de este fármaco, así como a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y al laboratorio Vertex por su buena disposición en las negociaciones.

Aun así, insistimos en la necesidad de que se pongan en marcha las medidas oportunas para mejorar y acelerar el proceso de acceso a fármacos innovadores en nuestro país, como ocurre en otros países de la Unión Europea, donde los pacientes, por ejemplo, pueden acceder inmediatamente a los tratamientos sin tener que esperar al acuerdo económico entre Sanidad y laboratorio.

Igualmente, queremos dar las gracias a todos los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados y del Senado, por escuchar y apoyar al colectivo FQ en esta importante reivindicación; a los medios de comunicación que nos han permitido visibilizar esta problemática en la sociedad; y, especialmente, a las asociaciones de Fibrosis Quística de todas las comunidades autónomas que forman parte de la FEFQ y, sin cuya coordinación y trabajo, no se habría podido conseguir avanzar en la mejora del tratamiento en Fibrosis Quística que disponemos en la actualidad y en el acceso a la innovación; a la SEFQ y a todos los profesionales sanitarios de las unidades especializadas por su cuidado, por su apoyo y su empatía; a los investigadores que, con su implicación, consiguen mantenernos con la esperanza de conseguir en un futuro una cura; a las entidades de salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y crónicas y a las sociedades científicas que tanto han apoyado al colectivo; así como a la iniciativa @kaftriofqya, y por supuesto, a todas las personas con Fibrosis Quística, familiares y amigos, sin olvidarnos de todas aquellas personas con FQ que ya no están con nosotros y a cada persona que ha ayudado durante estos 34 años a que la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística mejore día tras día y sin las cuales nada de esto habría sido posible.

Hoy es un gran día para las personas con Fibrosis quística, un gran día para sus familias y para el colectivo de sanitarios que los atiende.

Un gran día para la Sanidad Pública española.

Muchas gracias,

Juan A. Da Silva Irago                                      

Presidente. Fundación Española de Fibrosis Quística

Presidente. Federación Española de Fibrosis Quística

Dr. Óscar Asensio

Vicepresidente. Fundación Española de Fibrosis Quística

Presidente. Sociedad Española de Fibrosis Quística

 

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Halloween 2021 – Concurso de disfraces

Se acerca Halloween y en FQ Navarra queremos celebrar esta noche llena de sustos, caramelos y risas con vosotros.

Os invitamos a nuestro primer concurso de disfraces Halloween. ¿Quién será el más terrorífico y original? Tenéis las bases del concurso en el cartel y en las redes sociales.

CONDICIONES:

  1. Sube tu foto con el hashtag #halloweenfqnavarra y #sendaviva, etiquétanos y síguenos en Instagram.
  2. Participa el 31 de octubre hasta las 24h.
  3. A partir del día 1/11/21 se dirá quién es el ganador.

El premio serán dos entradas de adulto y dos de niño a Senda Viva.

Recordad.. NO OLVIDÉIS ETIQUETARNOS EN LAS REDES PARA VER VUESTROS DISFRACES Y PODER PARTICIPAR!! 

¡¡MUCHA SUERTE Y FELIZ HALLOWEEN!!

 

 

Enhorabuena al ganador @mondragonurrizalqui !!!

 

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El Presidente del Parlamento Unai Hualde recibe a la Asociación Navarra de Fibrosis Quística

El Presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha recibido hoy en su despacho oficial a Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, quien ha asistido acompañada de Rebeca Benítez, trabajadora social.

En el transcurso del encuentro, Cristina Mondragón ha invocado la Declaración Institucional aprobada por el Parlamento de Navarra en octubre de 2020 y, a ese respecto, ha solicitado al Legislativo Foral que promueva el acceso a las nuevas medicaciones que ayudan a mejorar la calidad de las personas diagnosticadas con esta enfermedad crónica.

“Hemos trasladado al Presidente nuestra preocupación por la demora en el acceso al medicamento kaftrio, debido a la falta de acuerdo en las negociaciones que la Dirección General de Farmacia mantiene con el laboratorio para su financiación en España. La Agencia Europea del Medicamente dio su conformidad hace un año y quince estados de la UE lo ofrecen ya en su cartera de sanidad. Es urgente, no podemos quedarnos atrás”, ha significado Mondragón.

En ese sentido, la presidenta de la Asociación contra la Fibrosis Quística ha insistido en la importancia de que, una vez que Sanidad concierte un precio y este sea aprobado por la Comisión de Precios (CIPM), Navarra proceda a “agilizar su suministro, sin perderse en cuestiones burocráticas. De los aproximadamente 2.000 afectados en todo el Estado, unos 1.500, según el nivel de afección, tendrían acceso a ese fármaco. En Navarra nuestra asociación tiene unos 25 casos”.

Por todo ello, Cristina Mondragón insta al Parlamento de Navarra a “hacer efectivo el compromiso adquirido con el reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos medicamentos, así como con su posterior suministro a las personas que lo precisen”.

Unai Hualde, por su parte, se ha comprometido a transmitir a los grupos y agrupaciones parlamentarias la disposición de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística a celebrar una sesión de trabajo en la Cámara, con el fin de abordar esta y otras cuestiones, preocupaciones y demandas en relación con la enfermedad.

La Asociación Navarra de Fibrosis Quística da servicio de forma directa a unos 25 (unos 200 de forma indirecta) afectados por esta enfermedad de carácter genético, crónica y degenerativa, a día de hoy sin cura. Entre los nuevos medicamentos hay alguno capaz de detener el deterioro que produce la enfermedad, de ahí su demanda de un “acuerdo urgente” que les permita acceder a dichos fármacos.

Fuente: parlamentodenavarra.es/

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(FOTOS) VII Certamen – Vuelo de Cometas 2021

Un año más, las cometas de Fibrosis Quística vuelven a volar en Navarra. La cometa representa a la persona afectada, que necesita aire para vivir ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios. La Fibrosis Quística o “enfermedad del beso salado” afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios. La asociación celebra en Navarra el día nacional de la enfermedad reclamando que se autorice y financie el nuevo medicamento (Kaftrio) que frena la enfermedad

“Aire para volar, aire para respirar” es el lema del VII CERTAMEN EXHIBICIÓN DE VUELO DE COMETAS que la Asociación Navarra de Fibrosis Quística celebra el sábado en la explanada de la nueva estación de Autobuses de Pamplona con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta patología. El evento, que se iniciará a las 11 AM, incluye sorpresas, actividades infantiles, mesas informativas y mucho más.

Cartel del certamen

La Fibrosis Quística es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se denomina “la enfermedad del beso salado”.

La cometa representa a la persona afectada. Del mismo modo que necesita aire para volar, el niño afectado necesita aire para vivir, ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios. Y el apoyo de la sociedad a estas personas es más importante que nunca para lograr que las autoridades hagan caso y de una vez por todas les ofrezcan los últimos tratamientos contra la enfermdad, ya que está en juego la vida de estas personas.

 

Actualización Fotos del pasado 16 de Octubre: