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Kaftrio en España – FQ pide ayuda al presidente del Gobierno para acelerar la aprobación del medicamento tras la reciente aprobación en Portugal

  • España, a la cola en el acceso a esta terapia revolucionaria para la Fibrosis Quística.
  • “Llevamos más de 330 días de retraso desde que Kaftrio fue aprobado por la EMA. Portugal lo acaba de aprobar, como ya hicieron nuestros vecinos Francia e Italia”, denuncia Juan Da Silva, presidente de la Fundación y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) ha pedido al presidente del Gobierno que interceda para acelerar la aprobación del medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para las personas con FQ. La semana pasada se aprobó en Portugal y recientemente, en Francia y en Italia. “España queda a la cola. Desde que hemos conocido la noticia de Portugal, tenemos a todos las personas con Fibrosis Quística, familiares y sanitarios preguntándose qué pasa en España. Ya no sé qué decirles porque realmente no entendemos lo que está pasando en nuestro país. Portugal siempre ha ido detrás de nosotros en lo referente a Fibrosis Quística”, afirma Juan Da Silva, presidente de la FuEFQ y FEFQ.

“A principios de mes le pedimos una reunión urgente a la ministra de Sanidad, pero ni siquiera nos ha respondido. Ante esto, hemos acudido al presidente del Gobierno, que siempre nos ha atendido y que se comprometió con nosotros públicamente el diciembre pasado”, añade Da Silva.

El presidente del Gobierno manifestó su compromiso con el colectivo de Fibrosis Quística en el vídeo inaugural del VII Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística el pasado mes de diciembre.

En él, reconoció que “no hay mayor esperanza que la de saber que la medicina se acerca a la cura de una enfermedad” y anunció que para asegurar que todas las personas de este colectivo, y en general que todos los españoles, tengan una calidad de vida digna el ejecutivo presentó el mayor presupuesto de la historia para la Sanidad. Una dotación de más de 1.400 millones de euros. Reconoció el presidente que “nuestra apuesta es decidida y determinante. Atender a los pacientes de fibrosis quística y a sus familias”.

“Le pedimos a Pedro Sánchez que cumpla su promesa e interceda para acelerar la aprobación de esta terapia que puede cambiar radicalmente nuestras vidas y que garantizaría esa calidad de vida digna de la que hablaba el presidente en su discurso”, sentencia Juan Da Silva.

Lista de países europeos donde ya se ha aprobado Kaftrio:

  1. Reino Unido
  2. Dinamarca
  3. Irlanda
  4. Finlandia
  5. Suiza
  6. Luxemburgo
  7. Eslovenia
  8. Malta
  9. Italia
  10. Francia
  11. Portugal
  12. Austria
  13. República Checa
  14. Alemania

paises kaftrio

Sobre los efectos de Kaftrio en la FQ:

Ejemplo de evolución de un adulto tomando un año Kaftrio por uso compasivo:

  • Saturación: De 89 a 97.
  • FEV: De 26% a 42%.
  • Peso: De 60kg a 72kg.
  • Consecuencia más importante: ha podido salir de la lista de trasplantes.
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Día nacional del donante de órganos

Un año más, “Donar es Amar” será el lema elegido por la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos para conmemorar el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos que este año se celebra el miércoles 2 de junio.

Fue ALCER (Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón) quien en 1979 instauró el primer miércoles del mes de junio la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos y, hoy en día, está impulsado por la Unión de Trasplantados de Órganos Solidos (UTxS) con la colaboración de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Un día en el que las entidades que componen la Unión de Trasplantados de Órganos Solidos homenajean a los donantes y familiares en todo el territorio nacional, además de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia que adquiere la donación de órganos para las personas que se encuentran a la espera de un trasplante.

Tras el éxito en redes sociales de anteriores ediciones, éstas serán nuevamente protagonistas para dar difusión a la campaña. Para participar en la campaña por este Día Nacional de la UTxS, entidad conformada por la Federación Nacional ALCER, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), puedes rotular tu mascarilla con el lema ‘Donar es amar’ o “Tu solidaridad nos da la vida”, hacerte una fotografía y compartirla en redes sociales con el hashtag #DonarEsAmar.

Daniel Gallego, presidente Federacion Nacional ALCER: “Este año 2021 tu solidaridad es más importante que nunca, porque gracias al gesto altruista de la donacion de oraganos, se pueden salvar varias vidas y mejorar la calidad de vida de las personas que necesitan un órgano. Queremos daros las gracias por donar, por amar y por empatizar, incluso durante la pandemia, con las personas con enfermedad renal”.

Emilio Bautista, presidente Federación Española de Trasplantados de Corazón FETCO: “Ser solidario implica ‘dar’. No hay mejor regalo que dar vida a otras personas, este es el concepto de la donación de órganos. Este año este acto solidario representa, más que nunca, la calidad de las personas que acceden a él. Sigamos siendo dolidarios para salvar las vidas de otros”.

Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ): “Nunca nos cansaremos de agradecer la enorme generosidad de las personas que deciden donar sus órganos para que otros puedan seguir viviendo y, sobre todo, de las familias que eligen ser solidarias al donar los órganos de un ser querido en el momento más difícil. Todos ellos nos demuestran cada día que donar es amar”.

Eva Pérez Bech, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH): «El gran éxito del modelo español de donación y trasplante no podría entenderse sin tener en cuenta la enorme solidaridad de la sociedad española. Todo agradecimiento es poco para el altruismo de los donantes y sus familias que permiten salvar vidas anónimamente sin más reconocimiento que este humilde homenaje. Sin olvidarnos del excelente sistema público de salud y sus profesionales que convierten la solidaridad de los donantes en vidas salvadas».

 

El proceso de donación y trasplantes un año después del inicio de la pandemia

Ha pasado más de un año desde que nos enfrentamos al tsunami que supuso la primera ola de la pandemia de COVID-19 para el programa de donación y trasplante, que obligó a  la red de donación y trasplante a adaptarse a una nueva situación sin ningún tipo de referencias, y a desarrollar un proceso de por sí ya muy complejo como es el de la donación y trasplante de órganos.

Un año después, los profesionales sanitarios que componen la red de trasplantes han logrado alcanzar un ritmo de actividad y trasplante que se aproxima a lo que lograron en un año de excelencia, como fue 2019.Todos los profesionales que componen la red de trasplantes, las autoridades sanitarias, sociedades científicas, Comunidades Autónomas, la ONT y las asociaciones de pacientes trabajan intensamente para recuperar el Programa en su totalidad y hemos unido fuerzas para poder dar una respuesta adecuada a los múltiples retos que todavía tenemos por delante. Las noticias son muy positivas y sólo nos queda tu solidaridad, en ello nos va la vida.

 

El modelo de gestión de la ONT y la solidaridad de los españoles marcan la diferencia   

Nuestro país lleva 29 años consecutivos situado a la vanguardia mundial en donación y trasplante de órganos, posicionado como líder mundial con 15 trasplantes diarios, el 20% de todas las donaciones de la Unión Europea y el 6% de las donaciones mundiales, según datos de la ONT del año 2019, a pesar de que España apenas representa el 9,1% de la población europea y el 0,6% de la mundial.

El prestigio mundial de nuestro sistema se debe, por un lado, al modelo organizativo que gestiona la ONT y, por otro, a la solidaridad de los españoles. “En esta cadena de vida todos somos fundamentales. Gracias a la generosidad de la ciudadanía y la impecable labor de la red de coordinación de trasplantes, estoy convencida de que nuestro país recuperará pronto la actividad previa a la pandemia”, afirma la directora general de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil.

 

ÚNETE A LOS RETOS SOLIDARIOS DEL DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE ÓRGANOS

Graba tu mensaje de solidaridad o hazte una foto con una mascarilla con el mensaje rotulado «Donar es amar» o «Tu solidaridad nos da la vida» y cuélgalo en las redes sociales con el hashtag #donaresamar.

Descárgate aquí el díptico de este año.

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Se aprueba la prioridad de vacunación para pacientes de Fibrosis Quística

Prioridad para los enfermos de Fibrosis Quística

Tras varios meses solicitándolo, finalmente la Comisión de Salud Pública ha aprobado este lunes que los enfermos de fibrosis quística estén incluidos en el grupo 7 de la estrategia nacional de vacunación, que engloba a aquellas dolencias consideradas “personas con condiciones de muy alto riesgo”. Se trata de una propuesta defendida por la Comunidad Valenciana, que previsiblemente será ratificada este miércoles en el Consejo Interterritorial.

La directora general de Salud Pública valenciana, Ofelia Gimeno, que ha defendido la propuesta, ha explicado que, tras reunirse personal de la Conselleria con los representantes de este tipo de dolencia en la Comunitat Valenciana, en la Conselleria se llegó a la conclusión de que «es de justicia que estas personas tengan un tratamiento especial» y por eso se ha planteado.

Gimeno ha agradecido al Ministerio y al resto de comunidades que hayan validado la propuesta de la Comunitat Valenciana que, previsiblemente, será aprobada por el Consejo Interterritorial de Salud.

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Día Nacional FQ

El Ayuntamiento de Pamplona se suma al día Nacional de la Fibrosis Quística e iluminará este miércoles la fachada de la Casa Consistorial con colores verdes y naranjas.

Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística y el ayuntamiento de Pamplona se une a la conmemoración de este día a través de la iluminación con color verde y naranja de la fachada de la Casa Consistorial para dar así una mayor visibilidad a esta enfermedad que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos. En Pamplona la FQ afecta a una veintena de personas.

Desde la Asociación Navarra de Fibrosis Quística demandamos este año que se incluya quienes padecen esta enfermedad en el grupo de pacientes de riesgo para la vacunación con la covid-19, pues son personas especialmente vulnerables al perjudicar gravemente el sistema respiratorio ya comprometido por la enfermedad.

También demandamos el acceso de las personas afectadas a nuevos tratamientos. Solicitamos al Gobierno de España la aprobación de financiación para el medicamento Kaftrio, tratamiento que paraliza el deterioro que produce la enfermedad y que podría beneficiar a más del 75% de las personas.

Como venimos haciendo hasta ahora, desde la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, ofrecemos servicios para mejorar la calidad de vida de los afectados tales como psicología o fisioterapia respiratoria a domicilio.

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Covid-19 y Vacunación

Por suerte, hemos pasado página al 2020, un año marcado por una pandemia que ha causado estragos en todo el mundo y se ha cobrado demasiadas vidas y medios de subsistencia. Por favor, queremos hacer hincapié en que se mantengan todas las medidas de seguridad: distancia de seguridad, mascarillas, ventilación y lavado de manos. La llegada de la vacuna en un tiempo récord es un salvavidas para salir de esta terrible pandemia y nos dará la oportunidad, finalmente, de vencer al virus. Todos estamos ansiosos ante la oportunidad de vacunarnos. El objetivo es vacunar a todos los ciudadanos.

Vacunas

Las vacunas contienen ARN mensajero que codifican una proteína de pico del virus SARSCoV-2 y preparan el sistema inmunológico para desarrollar anticuerpos contra él, de modo que si, posteriormente, se expone al virus, el cuerpo reconocerá esta proteína del virus y generará una respuesta inmune rápida y potente contra él. De esta manera lo elimina eficazmente antes de que pueda provocar la enfermedad. La vacuna es sorprendentemente eficaz en todos los grupos de edad (pendiente de completar en pediatría y algunos grupos de riesgo) y ofrece una protección del 92 al 98% contra la infección después de dos dosis. Según los estudios, el 5% de las personas que enfermaron a pesar de la vacuna, solo sufrieron procesos leves. Hay efectos secundarios transitorios de la vacuna, como dolor en el brazo y síntomas como fiebre, fatiga, o dolor de cabeza, lo que refleja que el cuerpo está creando una respuesta inmune, pero con un excelente perfil de seguridad. Aunque se han descrito algunas reacciones alérgicas graves, estas parecen relacionadas con excipientes de las vacunas, de forma que solo los pacientes con hipersensibilidad a dichos excipientes deberían excluirse de la vacunación con vacunas que llevasen dichos componentes. Se irán vacunando según lo que el Ministerio de Salud nos vaya indicando, por factores de riesgo. Aunque el ritmo de vacunación es lento en este momento, es probable que se prolongue durante el 2021 (todo esto estará sujeto a cambios, según el ritmo de llegada de las vacunas y ritmo de vacunación).

¿Cuándo y dónde puedo vacunarme?

En este momento, los primeros grupos que se vacunan son los trabajadores de la salud y los residentes de hogares de ancianos. Serán los grupos de expertos los que determinarán la secuencia de quién se vacunará y dónde. Por ello, nos toca tener paciencia hasta conocer las recomendaciones que se vayan publicando.

Tratamiento

Los tratamientos que se emplean son similares en todos los centros y, en la segunda y tercera ola, se han implementado todo lo que se ha aprendido en la primera.

Nuevas cepas

Algunos habréis oído hablar de las nuevas cepas que parece que son más contagiosas. Por ahora, no parecen más letales, aunque sí parecen más preocupantes en términos de un mayor número de contagios. Siendo susceptibles tanto a la vacuna, como a los tratamientos recomendados. Se estima que podrían pasar años hasta que se produzcan suficientes mutaciones para eludir las vacunas actuales.

Esperamos haber podido aclarar algunas dudas de las muchas que aún tenemos sobre el COVID-19 y sus vacunas.

Fuente: Sociedad Científica

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Mensaje del presidente al colectivo de FQ

La situación provocada por la covid-19 ha sido muy difícil para todos pero para algunos grupos de población, como para el colectivo de Fibrosis Quística, ha sido mucho más.

Os dejamos este mensaje del presidente del gobierno, Pedro Sanchez, dirigido al colectivo de Fibrosis Quística.

 

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Fisioterapia respiratoria telemática

La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ) sigue desarrollando en 2021 el proyecto
con el que ha proporcionado a las familias fisioterapia respiratoria vía telemática en 2020.

Un total de 14 asociaciones de fibrosis quística en España participaron durante 2020 en el
proyecto ‘Atención socio – sanitaria en el domicilio para personas con fibrosis quística y sus
familias’, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística, con el que se ha
proporcionado formación para el reciclaje de técnicas de fisioterapia respiratoria a las familias
con fibrosis quística en su propio domicilio y también de manera virtual. Esta formación se
transformó a la modalidad virtual personalizada durante el confinamiento debido a la
pandemia de COVID-19.

La fisioterapia respiratoria es uno de los tres pilares básicos en el tratamiento de las personas
con FQ (junto con la antibioterapia y la nutrición). Este programa fomenta la autonomía
personal, contribuye a cambiar el tiempo médico por tiempo social y evita las infecciones
cruzadas, ya que los/as pacientes reciben la formación necesaria para realizar estos
tratamientos en su domicilio o de manera virtual, revisados periódicamente por un/a
fisioterapeuta, sin necesidad de trasladarse al hospital. Tras el proyecto, el bienestar percibido
por las familias se ha mantenido en el 52% de los casos y un 48% cree que incluso ha mejorado
un poco.

“A pesar de que una sesión presencial es siempre más provechosa e instructiva, en nuestra
opinión, la adaptación no podía haber sido mejor. En todas las sesiones que hemos llevado a
cabo hemos podido resolver dudas, repasar conceptos y adaptar la técnica a la edad y
crecimiento de nuestra hija. De no haber optado por la implantación de la consulta telemática
no hubiéramos tenido acceso alguno al seguimiento en fisioterapia respiratoria, ya que las
sesiones siguen suspendidas en nuestra unidad de referencia (Hospital de Cruces)”, afirma una
familia con fibrosis quística.

Proyectos como este, se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, al
buen hacer de los profesionales sanitarios, los asociados y colaboradores. Agradecemos el
esfuerzo a todas las personas que hacen esto posible.

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El Parlamento de Navarra manifiesta su solidaridad con todas las personas afectadas por Fibrosis Quística

La Vicepresidenta Primera del Parlamento de Navarra, Inma Jurío, ha dado inicio a la sesión plenaria de control con la lectura de la Declaración Institucional elaborada con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, celebrado el 8 de septiembre.

La Mesa y Junta de Portavoces aprobó por unanimidad el pasado lunes, día 5, la adhesión del Legislativo Foral a la citada Declaración Institucional, a la que se acordó dar lectura en el Pleno de hoy, día 8.

La declaración institucional aprobada dice lo siguiente:

“La Asociación Internacional de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Worldwide, CFWW), junto con la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), promueven el 8 de septiembre como Día Mundial de la enfermedad. El Parlamento de Navarra, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, manifiesta su solidaridad con todas las personas afectadas por esta enfermedad y declara el compromiso de la Cámara con las necesidades especiales de atención que requieren para poder desarrollar su vida con toda la normalidad posible.

En ese sentido, el Parlamento de Navarra aboga por que se pongan en marcha las medidas necesarias para que se promueva el acceso de estas personas a la medicación que precisen y a la creación y reconocimiento de Unidades Multidisciplinares que ayuden a mejorar la atención de este colectivo con equidad.

Asimismo, el Parlamento de Navarra manifiesta su reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos medicamentos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y crónicas y, en particular, con las personas con Fibrosis Quística”.