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La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), al igual que hiciera el pasado año 2020, ha firmado un acuerdo de colaboración con RENFE para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra este año del 15 al 21 de noviembre y que tiene como objetivo divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad, así como reivindicar que todas las personas con FQ tengan acceso a los tratamientos necesarios, sin importar el país en el que hayan nacido.
La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ es apostar por la innovación terapéutica. Por ello, desde la Federación Española de Fibrosis Quística ven necesario apoyar la investigación básica y clínica que pueda dar soluciones a problemas complejos, además de invertir en tratamientos innovadores que mejoren la calidad de vida de los pacientes de manera significativa. Así lo explica Juan Da Silva, presidente de la FEFQ: “El colectivo de Fibrosis Quística está viviendo una revolución con la esperada noticia de la financiación de Kaftrio, recibida esta semana, que va a permitir el acceso al tratamiento más innovador hasta el momento en la FQ y que mejorará la esperanza de vida de muchas personas con esta enfermedad en nuestro país. Todo gracias a la apuesta por la investigación de nuevas vías de tratamiento, que supondrá un avance también hacia la búsqueda de una solución para aquellas personas que, a día de hoy, aún no tienen un tratamiento corrector indicado. Por eso, poniendo la vista en lo que está por llegar, pedimos una mayor agilidad en el proceso de acceso entre la aprobación de los fármacos en Europa y su administración a los pacientes”.
Para visibilizar el día a día de las personas con Fibrosis Quística y la importancia de la lucha colectiva de las familias, RENFE proyectará en sus trenes de media y larga distancia durante la segunda quincena de noviembre el vídeo “El lado bueno de las cosas”, realizado por la FEFQ. En él se muestra el esfuerzo diario de las familias con FQ, así como el trabajo que llevan a cabo las asociaciones, formadas por padres, madres, personas con FQ y profesionales, que dedican su tiempo a mejorar la calidad de vida de todo el colectivo.
El título de esta campaña surge porque la Fibrosis Quística es una enfermedad con muchísimas cosas negativas para aquellos que la padecen y para sus familias. Pero la lucha de todos ellos, y de toda la gente que se implica para mejorar sus vidas, es la parte positiva de la enfermedad, ese “lado bueno de las cosas” donde surgió la unión del colectivo FQ hace más de 30 años.
Por otra parte, durante estas fechas, ADIF pondrá sus estaciones de tren a disposición de las diferentes asociaciones de Fibrosis Quística que forman la FEFQ para que coloquen stands divulgativos con el fin de dar a conocer esta enfermedad entre los viajeros.
Los puntos en los que habrá stands informativos durante la segunda quincena de noviembre son los siguientes:
- Estación Madrid Puerta de Atocha: 18 de noviembre.
- Estación Madrid Chamartín Clara Campoamor: 19 de noviembre.
- Estación Pamplona Iruña: 19 de noviembre.
- Estación Vigo Guixar: 21 de noviembre.
- Estación Murcia del Carmen: del 15 al 20 de noviembre.
La Federación Española de FQ agradece a RENFE y ADIF su compromiso hacia las personas con Fibrosis Quística y sus familias, ayudándolas un año más a dar visibilidad a su enfermedad y a sensibilizar a la sociedad sobre su situación.
