Blog
- España, a la cola en el acceso a esta terapia revolucionaria para la Fibrosis Quística.
- “Llevamos más de 330 días de retraso desde que Kaftrio fue aprobado por la EMA. Portugal lo acaba de aprobar, como ya hicieron nuestros vecinos Francia e Italia”, denuncia Juan Da Silva, presidente de la Fundación y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.
La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) ha pedido al presidente del Gobierno que interceda para acelerar la aprobación del medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para las personas con FQ. La semana pasada se aprobó en Portugal y recientemente, en Francia y en Italia. “España queda a la cola. Desde que hemos conocido la noticia de Portugal, tenemos a todos las personas con Fibrosis Quística, familiares y sanitarios preguntándose qué pasa en España. Ya no sé qué decirles porque realmente no entendemos lo que está pasando en nuestro país. Portugal siempre ha ido detrás de nosotros en lo referente a Fibrosis Quística”, afirma Juan Da Silva, presidente de la FuEFQ y FEFQ.
“A principios de mes le pedimos una reunión urgente a la ministra de Sanidad, pero ni siquiera nos ha respondido. Ante esto, hemos acudido al presidente del Gobierno, que siempre nos ha atendido y que se comprometió con nosotros públicamente el diciembre pasado”, añade Da Silva.
El presidente del Gobierno manifestó su compromiso con el colectivo de Fibrosis Quística en el vídeo inaugural del VII Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística el pasado mes de diciembre.
En él, reconoció que “no hay mayor esperanza que la de saber que la medicina se acerca a la cura de una enfermedad” y anunció que para asegurar que todas las personas de este colectivo, y en general que todos los españoles, tengan una calidad de vida digna el ejecutivo presentó el mayor presupuesto de la historia para la Sanidad. Una dotación de más de 1.400 millones de euros. Reconoció el presidente que “nuestra apuesta es decidida y determinante. Atender a los pacientes de fibrosis quística y a sus familias”.
“Le pedimos a Pedro Sánchez que cumpla su promesa e interceda para acelerar la aprobación de esta terapia que puede cambiar radicalmente nuestras vidas y que garantizaría esa calidad de vida digna de la que hablaba el presidente en su discurso”, sentencia Juan Da Silva.
Lista de países europeos donde ya se ha aprobado Kaftrio:
- Reino Unido
- Dinamarca
- Irlanda
- Finlandia
- Suiza
- Luxemburgo
- Eslovenia
- Malta
- Italia
- Francia
- Portugal
- Austria
- República Checa
- Alemania
Sobre los efectos de Kaftrio en la FQ:
Ejemplo de evolución de un adulto tomando un año Kaftrio por uso compasivo:
- Saturación: De 89 a 97.
- FEV: De 26% a 42%.
- Peso: De 60kg a 72kg.
- Consecuencia más importante: ha podido salir de la lista de trasplantes.
