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El Presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha recibido hoy en su despacho oficial a Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, quien ha asistido acompañada de Rebeca Benítez, trabajadora social.
En el transcurso del encuentro, Cristina Mondragón ha invocado la Declaración Institucional aprobada por el Parlamento de Navarra en octubre de 2020 y, a ese respecto, ha solicitado al Legislativo Foral que promueva el acceso a las nuevas medicaciones que ayudan a mejorar la calidad de las personas diagnosticadas con esta enfermedad crónica.
“Hemos trasladado al Presidente nuestra preocupación por la demora en el acceso al medicamento kaftrio, debido a la falta de acuerdo en las negociaciones que la Dirección General de Farmacia mantiene con el laboratorio para su financiación en España. La Agencia Europea del Medicamente dio su conformidad hace un año y quince estados de la UE lo ofrecen ya en su cartera de sanidad. Es urgente, no podemos quedarnos atrás”, ha significado Mondragón.
En ese sentido, la presidenta de la Asociación contra la Fibrosis Quística ha insistido en la importancia de que, una vez que Sanidad concierte un precio y este sea aprobado por la Comisión de Precios (CIPM), Navarra proceda a “agilizar su suministro, sin perderse en cuestiones burocráticas. De los aproximadamente 2.000 afectados en todo el Estado, unos 1.500, según el nivel de afección, tendrían acceso a ese fármaco. En Navarra nuestra asociación tiene unos 25 casos”.
Por todo ello, Cristina Mondragón insta al Parlamento de Navarra a “hacer efectivo el compromiso adquirido con el reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos medicamentos, así como con su posterior suministro a las personas que lo precisen”.
Unai Hualde, por su parte, se ha comprometido a transmitir a los grupos y agrupaciones parlamentarias la disposición de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística a celebrar una sesión de trabajo en la Cámara, con el fin de abordar esta y otras cuestiones, preocupaciones y demandas en relación con la enfermedad.
La Asociación Navarra de Fibrosis Quística da servicio de forma directa a unos 25 (unos 200 de forma indirecta) afectados por esta enfermedad de carácter genético, crónica y degenerativa, a día de hoy sin cura. Entre los nuevos medicamentos hay alguno capaz de detener el deterioro que produce la enfermedad, de ahí su demanda de un “acuerdo urgente” que les permita acceder a dichos fármacos.
Fuente: parlamentodenavarra.es/
