• La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza una campaña para mostrar el impacto que tiene la fibrosis quística en la imagen corporal de las personas que viven con esta enfermedad y cómo han podido enfrentarse a estos desafíos.

• Esta campaña, realizada durante 2021, se lanza hoy con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística y beneficiará a las casi 3.000 personas con esta enfermedad en todo el territorio nacional, fomentando su empoderamiento y aumentando su visibilidad.

• Financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en la declaración de la renta

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza hoy 15 de Noviembre, con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, una campaña para mostrar el impacto de la enfermedad en la imagen corporal de las personas con FQ, dentro del proyecto “Sensibilización comunitaria y empoderamiento personal en Fibrosis Quística. Hacia el combinado perfecto”. Un proyecto desarrollado durante 2021, que aborda cómo se sienten las personas con fibrosis quística respecto a sus cuerpos y cómo han afrontado las dificultades de la imagen corporal provocadas por su enfermedad.

La Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra este año del 15 al 21 de noviembre, está promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española. El objetivo de esta celebración es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad.

La fibrosis quística puede afectar a la forma en que se desarrolla el cuerpo y muchas personas experimentan dificultades físicas y psicológicas, que pueden tener un impacto significativo en su imagen corporal y autoestima. Esta campaña cuenta con un vídeo en el que varias personas con fibrosis quística muestran su imagen corporal y explican cómo su enfermedad ha repercutido, de una u otra forma, en ellas. En él reflexionan sobre cómo han afrontado las dificultades con su imagen corporal a lo largo de los años y qué aprendizajes o consejos han obtenido durante este tiempo.

Además, la FEFQ ha editado la guía “Imagen corporal y Fibrosis Quística” (en formato digital descargable y en formato impreso), en la que se recogen experiencias individuales de personas anónimas con fibrosis quística sobre diferentes aspectos de su imagen corporal relacionados con la enfermedad, como pueden ser las cicatrices, el índice de masa corporal, la estatura, la forma de los dedos, el sudor o la medicalización del cuerpo a través de portacath o botones gástricos. Esta guía, diseñada para que parezca una revista, está adaptada de una publicación realizada por Cystic Fibrosis Trust en 2019 y pretende desafiar las ideas generalizadas de belleza que vemos día a día en los medios de comunicación y en las redes sociales.

“Hay que tratar de aceptarse y tienes todo el derecho a que la sociedad te acepte tal y como eres. No está escrito en ningún sitio que tengas que seguir un dogma o un estereotipo. Y creo que este tipo de proyectos son muy necesarios para incidir en la sociedad y para normalizar, porque ves que lo que te pasa no solo te pasa a ti”, explica Xavier Caballero, adulto con fibrosis quística que ha participado en el proyecto.

“Vivimos en una sociedad en donde los estereotipos están al orden del día y esto genera problemas de aceptación de uno mismo tal y como es. Si a esto le sumas las dificultades derivadas de una enfermedad como la fibrosis quística, el problema se acrecienta. Por eso, con esta campaña hemos querido buscar la naturalidad y la vivencia en primera persona de las propias personas con FQ, con el fin de acercar a la sociedad la realidad de lo que a simple vista no se suele ver y que, al mismo tiempo, sirva para ayudar a otras personas a normalizar lo que les pasa y mejorar su bienestar”, comenta Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.

Con esta campaña, respaldada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende favorecer la integración de las personas con fibrosis quística en la sociedad (en España se calcula que hay casi 3.000 personas con FQ), fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida, gracias al aumento de la divulgación, para poder reducir así las barreras derivadas de la falta de sensibilidad ante la discapacidad.

Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.