España, a la cola en el acceso a esta terapia revolucionaria para la Fibrosis Quística. “Llevamos más de 330 días de retraso desde que Kaftrio fue aprobado por la EMA. Portugal lo acaba de aprobar, como ya hicieron nuestros vecinos Francia e Italia”, denuncia Juan Da Silva, presidente de la Fundación y presidente de la […]
Un año más, “Donar es Amar” será el lema elegido por la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos para conmemorar el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos que este año se celebra el miércoles 2 de junio. Fue ALCER (Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón) quien en 1979 instauró […]
Prioridad para los enfermos de Fibrosis Quística Tras varios meses solicitándolo, finalmente la Comisión de Salud Pública ha aprobado este lunes que los enfermos de fibrosis quística estén incluidos en el grupo 7 de la estrategia nacional de vacunación, que engloba a aquellas dolencias consideradas “personas con condiciones de muy alto riesgo”. Se trata de una propuesta […]
El Ayuntamiento de Pamplona se suma al día Nacional de la Fibrosis Quística e iluminará este miércoles la fachada de la Casa Consistorial con colores verdes y naranjas. Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística y el ayuntamiento de Pamplona se une a la conmemoración de este día a través de la […]
Por suerte, hemos pasado página al 2020, un año marcado por una pandemia que ha causado estragos en todo el mundo y se ha cobrado demasiadas vidas y medios de subsistencia. Por favor, queremos hacer hincapié en que se mantengan todas las medidas de seguridad: distancia de seguridad, mascarillas, ventilación y lavado de manos. La […]
La situación provocada por la covid-19 ha sido muy difícil para todos pero para algunos grupos de población, como para el colectivo de Fibrosis Quística, ha sido mucho más. Os dejamos este mensaje del presidente del gobierno, Pedro Sanchez, dirigido al colectivo de Fibrosis Quística.
La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ) sigue desarrollando en 2021 el proyectocon el que ha proporcionado a las familias fisioterapia respiratoria vía telemática en 2020. Un total de 14 asociaciones de fibrosis quística en España participaron durante 2020 en elproyecto ‘Atención socio – sanitaria en el domicilio para personas con fibrosis quística y […]
La Vicepresidenta Primera del Parlamento de Navarra, Inma Jurío, ha dado inicio a la sesión plenaria de control con la lectura de la Declaración Institucional elaborada con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, celebrado el 8 de septiembre. La Mesa y Junta de Portavoces aprobó por unanimidad el pasado lunes, día 5, la adhesión […]
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