La Asociación forma parte de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). También está relacionada con organizaciones europeas, como Eurordis y la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CFE) o internacionales, como la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW).
La Asociación se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Además, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.
La Asociación Navarra Contra La Fibrosis Quística, las asociaciones que forman parte de ella y un gran número de asociaciones internacionales, están luchando para que la Fibrosis Quística deje de ser esa gran desconocida y se planteen las bases para que los médicos, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética, y conseguir entre todos los fines que se persiguen: ”Mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística”.
- Acceso a los nuevos medicamentos contra la FQ
- Creación de un registro de personas afectadas
- Mejora de las unidades de FQ y trasplante
- Participación social plena de los niños y niñas con fibrosis
Somos una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo agrupar a las personas afectadas y mejorar su calidad de vida a través de:
- Atención domiciliaria en fisioterapia respiratoria
- Formación a las personas con FQ, familias y profesionales