Visita a nuestra Asociación de Tomas Castillo presidente de la asociación nacional de Fibrosis Quistica

Visita a nuestra Asociación de Tomas Castillo presidente de la asociación nacional de Fibrosis Quistica

El pasado dia 7 de Marzo nos visito en nuestra sede de Pamplona, Tomas Castillo presidente de la asociación nacional de Fibrosis Quistica para hablar de 3 temas importantes para lo paciente de fibrosis quisticas

FUNDACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUISTICA

¿Por qué una Fundación?

  • Son varios los países que de una u otra forma tienen ya unificada la organización médica, administrativa y social relacionada con la FQ, como Inglaterra Francia, EE.UU y Canadá.

  • La Fundación tendrá una mayor capacidad de obtención de recursos para la realización de programas dirigidos a las asociaciones y sus socios y a la investigación en FQ

Objetivos de la Fundación Española de Fibrosis Quística

El objetivo final es que la Fundación, integrada por la Federación Española de FQ y la Sociedad Española de FQ, represente a todo el movimiento por la FQ en España: familiares, personas con FQ y profesionales relacionados con el manejo de la enfermedad, y donde desde los diferentes ámbitos podamos desplegar las múltiples iniciativas existentes, teniendo siempre como centro a la persona con Fibrosis Quística.

Fines de la Fundación Española de Fibrosis Quística

  • La Fundación tendrá como fin principal la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias a través de la promoción de la formación de las personas con FQ y los profesionales implicados en el tratamiento de la misma.

  • Promoverá, fomentará y apoyará la investigación.

  • Divulgará la enfermedad en todos sus ámbitos, del conocimiento científico en general y de programas asistenciales que repercutan directamente en el usuario.

Actividades principales a desarrollar en 2015

En este primer año de andadura  las actividades en las que trabajaremos:

  • Organización de la Fundación
  • Encuentros de actualización y consenso para profesionales en septiembre.
  • Registro de personas con FQ en España

¿En qué afecta a las asociaciones miembros de la Federación de FQ?

  • En ningún momento las asociaciones dejarán de existir ni de ser independientes.
  • Se ampliarán los servicios que desde la Federación se ofrecen en la actualidad a las asociaciones.

  • Se obtendrán más recursos para invertirlos en investigación y para programas que puedan ser utilizados por las asociaciones que lo deseen abaratando sus costes. (p.e. asesoría contable, apoyo en la elaboración de proyectos y justificación de los mismos, etc.)

PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

¿Por qué una Plataforma de Organizaciones de Pacientes?

  • La Plataforma nace para defender un determinado modelo sanitario público, universal, gratuito, sostenible y de calidad; para ganar representatividad e interlocución de los pacientes en el sistema sanitario.

  • La Plataforma aglutina a las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en España. Su objetivo es promover su participación y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas. 


¿Colaborará la Administración central con la Plataforma?

La Plataforma nace con una clara vocación colaboradora con la Administración en la representación y defensa de los derechos  e intereses que son propios de los pacientes crónicos, y así se ha trasladado al propio Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, cuyos responsables acogieron de manera muy favorable los planteamientos expuestos cuando la Plataforma era sólo un proyecto.De hecho, el acto constitutivo se celebró en el propio Ministerio.

En estos momentos en los que, además, se ha producido un cambio en el equipo ministerial, la Plataforma está teniendo un papel activo con los representantes políticos a quienes está trasladando sus posicionamientos, que considera como punto de partida para articular nuevos cauces de colaboración y trabajo conjunto.

Las administraciones sanitarias, el Ministerio de Sanidad, tienen que ser conscientes de que el movimiento asociativo de pacientes existe, que tiene una razón de ser, que es representativo.

Las administraciones sanitarias tienen que aceptar, más allá de las palabras o los gestos de buena voluntad, que los titulares del derecho a la salud son los pacientes y los usuarios de la sanidad.

¿Por qué en este momento y no antes?

Las organizaciones que formamos parte de esta Plataforma nos conocemos,  compartimos objetivos y Hemos sentido la necesidad de organizarnos, definir nuestras necesidades y prioridades de forma conjunta y pensar en establecer estrategias que beneficien a la generalidad creando esta organización, independiente, autónoma y formada exclusivamente por asociaciones de pacientes.

Somos los pacientes los primeros en sentir los ajustes, los recortes y los copagos. En ningún ajuste, recorte o copago se ha tenido en cuenta la opinión de los pacientes. Si el paciente ocupara el protagonismo que le corresponde, como un agente más en el sistema sanitario, se podrían implementar cambios con los que se materializaran nuestros objetivos.

Con frecuencia se diseñan y aprueban políticas sanitarias para los pacientes, pero en muy escasas ocasiones se valora la opinión de los pacientes sobre los contenidos de esas políticas sanitarias.

La Plataforma pretende lograr que la voz y la implicación de los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados, sea la fuerza para conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad.

Entidades que conforman la Plataforma

MEDICAMENTOS DE ULTIMA GENERACIÓN FIBROSIS QUISTICA

Desde hace muchos años se investiga en terapia génica con el propósito de curar la FQ, pero hasta ahora todos los resultados de la investigación con este tipo de terapia han resultado infructuosos.

Afortunadamente, hoy en día se dispone de medicamentos de nueva generación capaces de corregir la consecuencia de cierto tipo de defectos genéticos que son muy eficaces y seguros y capaces de ralentizar el avance de la enfermedad mejorando con ello la calidad de vida de los pacientes.

Próximos estudios

  • Actualmente hay varios estudios que se van a realizar de Ivacaftor (VX770) +VX-661 y alguno de ellos se realizará también en España, están en proceso de selección de centros.

  • No hay fechas  concretas, los centros que formen parte del estudio harán la selección de los pacientes.

  • También se están realizando estudios con el Kalydeco en niños de 2 a 5 años y con muy buenos resultados que pasarán a ser evaluados por la EMA
Posted on 25/03/2015 Home, Información Fibrosis Quistica 0 1226

Leave a CommentLeave a Reply

You must be logged in to post a comment.

Archivos del Blog

Categorias del Blog

ÚLTIMOS COMENTARIOS

No hay comentarios

Busca en nuestro Blog

Compare 0
Prev
Next