Día nacional de la Fibrosis Quistica el dia 22  de Abril de 2015

Día nacional de la Fibrosis Quistica el dia 22 de Abril de 2015

La Federación Española de FQ quiere reclamar la urgente administración de los nuevos tratamientos (Kalydeco y sus combinaciones) que frenan la evolución de la Fibrosis Quística con el mensaje: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” La Federación denuncia la dificultad para el acceso a los nuevos tratamientos y exige que no se demore más en España la aprobación de la financiación del medicamento Kalydeco para las ocho nuevas mutaciones para las que está indicado y que fueron aprobadas por la Agencia Europea del Medicamento en agosto de 2014 y por la Agencia Española del Medicamento en octubre de 2014. Por ello y, con motivo de la celebración del próximo Día Nacional de la Fibrosis Quística el 22 de abril, la Federación ha escogido como lema para este año: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.

El objetivo es sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran las personas con Fibrosis Quística, que miran con esperanza al futuro por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad. Pero este futuro sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística para las que están indicados. La Federación quiere hacer así un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística con el hashtag:

#mifuturoYAesposible

ACTIVIDADES A REALIZAR A NIVEL NACIONAL

  •  Rueda de prensa reivindicando la administración urgente de los nuevos medicamentos que frenan la enfermedad – 22 de abril a las 11:00 horas en Fundación ONCE (Madrid).
  •  Envío de comunicado de prensa a los medios de comunicación (estará disponible en la web el día 15 de abril).
  •  Difusión en redes sociales con el hashtag #mifuturoYAesposible de mensajes de reivindicación y apoyo a la Fibrosis Quística. (Este punto está explicado más abajo).
  • Información en la web de la Federación con mensajes reivindicativos diarios y cuenta atrás hasta el Día Nacional.
  • Miles de pompas de jabón se soplarán al aire en toda España, principalmente el fin de semana del 18 y 19 de abril, donde también se realizarán exhibiciones de pompas gigantes. 
  • La Federación ha encargado pomperos con el logotipo de la Fibrosis Quística que se distribuirán entre las asociaciones para repartir entre sus socios y colaboradores para que se hagan una foto soplando pompas de jabón y la distribuyan en las redes sociales apoyando la FQ. También se pueden comprar pomperos en cualquier kiosko o bazar chino.

Además de todo esto, las asociaciones de FQ de toda España realizarán las siguientes actividades:

Posted on 17/04/2015 Home, Información Fibrosis Quistica, Blog 0 844

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